Als het net even anders gaat...

Heb je ook wel eens van die momenten dat je denkt 'als ik toen niet dat had gedaan, dan was nu niet dit gebeurd..'? Na de geboorte van Tijn heb ik lang gedacht hoe het nu toch kon dat hij 'anders' was. Hoe kon het gebeuren dat hij een huigje miste? Dat hij zo klein was...dat hij, zo bleek, zoiets kleins mist op een van zijn chromosomen?
Wat had ik als moeder anders moeten doen voor zijn geboorte? Was het mijn schuld?
Het zijn vragen waar ik nooit antwoord op heb gekregen.
Nog steeds vraag ik me af of ik het goed doe...of we de juiste school voor hem hebben uitgekozen? Of ik niet te veel van hem vraag of hem juist meer moet stimuleren? Zeker na alle gesprekken voor 'Anders' vraag ik me af of het goed is dat Tijn nu al weet dat hij 'anders' is. Immers voor Anne werkte dat averechts. Ook op deze vragen krijg ik geen antwoord.
Misschien krijg ik die antwoorden pas over 10 jaar en tja, dan kan ik weinig meer aan de situatie van nu veranderen. 'Had ik maar..' is in mijn ogen dan ook een onzinnige gedachte. Dat kleine verschil, dat ontbrekende stukje informatie, maakte een wereld van verschil...maakte mijn wereld anders. Het gaat er dus niet om wat ik toen anders had moeten of kunnen doen, maar wat ik nu op dit moment met de feiten doe. Wow dat klinkt goed. Ik denk dat ik mezelf over 10 jaar maar 'ns een schouderklopje ga geven voor die instelling van nu!

P.S.
In de film 'the curious case of Benjamin Button' zit ook zo'n moment 'if only one thing had happened differently'...tja, dan was alles anders geweest..

Stroomversnelling op komst

Na de publicatie van 'Anders' en de oprichting van de stichting 'Hoezo Anders' leek het allemaal een stuk langzamer te gaan. Achter de schermen gebeurde er natuurlijk van alles. De stichting heeft nu een bankrekeningnummer (handig als je donaties wilt ontvangen), de boekverkoop gaat gestaag door en de eerste contacten met de (landelijke) media zijn gelegd (zie het interview in het decembernummer van Balans Magazine). 'Anders' is nu ook via de webshop van Balans te bestellen (en nog steeds via bestellen@beauzest.nl!)

We hebben tevens een bedrijf gevonden dat onze website gaat maken: MAX in Apeldoorn en reclamebureau JUMP! in Amsterdam gaat er voor zorgen dat Hoezo Anders een mooi uiterlijk krijgt. Oftewel: twee keer met je ogen knipperen en je roept: 'Wow, dat is Anders'!

Oja, het rekeningnummer is 5849107

VCFS op TV

Vaak ben je als ouder enorm aan het zoeken om er achter te komen wat er nu precies aan de hand is met je kind. Zo ook de ouders van de zesjarige Rosalie. Haar moeder vertelde me al eerder haar verhaal en pas geleden zijn zij gefilmd in het UMC Utrecht. De uitzending is op Nederland 1 op 24 november 2010 om 19.25 uur. Presentatie Mirella Markus. Zie hier voor meer info/video.

Dromen delen in NEMO!

Op 20 november 2010 – Universal Childrens Day – vindt het congres TEDxYouth plaats in science center NEMO in Amsterdam. Op deze dag is het podium voor jongeren die hun ideeën voor de toekomst willen delen. De onderwerpen zijn onbegrensd. Van een persoonlijke ervaring, maatschappelijke idealen, vernieuwende ideeën tot en met een droom die je wilt realiseren. Ik heb ervaren dat juist jongeren met een beperking prachtige dromen en ideeën hebben die het waard zijn om te realiseren. Meld je aan en deel je droom!
www.tedxyouth.nl

Anders is te bestellen door een mailtje met je naam en adresgegevens te sturen naar: bestellen@beauzest.nl

Bestel mijn boek Anders

Met ‘Anders’ wil ik in de eerste plaats ouders van kinderen met VCFS een hart onder de riem steken. Maar omdat je de letters VCFS kunt vervangen door ADHD, ASS, LVG, ODD of welke andere afkorting dan ook zal iedere ouder met een opgroeiend kind met een onzichtbare beperking zich herkennen in deze verhalen. Immers iedereen met een ‘etiket’ heeft een onzekere positie in deze veeleisende en resultaatgerichte maatschappij. Na de interviews weet ik iets beter wat ons te wachten staat en vooral dat ik wel enige invloed op die toekomst kan uitoefenen door me goed te informeren over de mogelijkheden en vooral ook anderen te laten zien wat er achter een ander uiterlijk of achter afwijkend gedrag zit. En daarmee is ‘Anders’ ook interessant voor familie, vrienden en kennissen. En voor artsen, verplegers, verzorgers, begeleiders en leerkrachten.

Eigenlijk zou iedereen moeten lezen waar mensen met een (onzichtbare) handicap tegenaan lopen en waarom ze juist zoveel meer respect verdienen. Ik hoop dat een grotere bekendheid van het leven met een onzichtbare beperking in het algemeen en met VCFS in het bijzonder,zal bijdragen aan meer begrip en geduld voor deze mensen die zo anders lijken maar zo gewoon zijn als iedereen.

Anders is geïllustreerd door Tijn. Afmeting 18x18. 108 pagina's en full colour gedrukt. Voorwoord door Jacob Vorstman, kinder- en jeugdpsychiater UMC Utrecht. Prijs: 15 euro (excl. verzendkosten), de opbrengst gaat naar de Stichting Hoezo Anders. Voor info & bestellen: bestellen@beauzest.nl

Ze komen eraan!

Komende week worden de boeken afgeleverd...zo spannend! Hoe ziet mijn boek er nu in het echt uit? Zoals ik dacht dat het zou worden of toch een beetje anders? Hoe dan ook: dat zal ik dan ook moeten accepteren.
Inmiddels heb ik er al meer dan 50 verkocht en dat vind ik best bijzonder...gekocht terwijl de kopers nog niet eens weten hoe het eruit ziet en hoe ik het heb geschreven. Ook ben ik wel een 'beetje' trots dat er bestellingen zijn vanuit België en de Verenigde Staten...leuk toch. Volgende week kunnen de leden van het VCFS-netwerk het boek voor het eerst zien. Ik ben heel benieuwd hoe de toch wel belangrijkste doelgroep zal reageren...en niet te vergeten hoe de geïnterviewden het eindresultaat vinden. Binnenkort het verslag!

Stichting Hoezo Anders

Afgelopen maandag was het zover: samen met twee aanwezige bestuursleden kon ik mijn handtekening onder de oprichtingsakte zetten. De Stichting Hoezo Anders is een feit.
Naast het boek dat volgende week van de pers rolt, was de stichting ook een wens van mij. Want ik heb nu wel geschreven over alle problemen waar mijn zoon als puber met een (onzichtbare) beperking tegenaan zou kunnen lopen (en ik 'als moeder van' me natuurlijk zorgen over maak), maar dan wil je ook de oplossingen kunnen aanreiken. Via de Stichting Hoezo Anders kunnen we dat realiseren.
Alles staat nog in de kinderschoenen natuurlijk...maar met een fantastisch enthousiast bestuur (ik ga ze binnenkort aan je voorstellen) gaat dat helemaal lukken. Dus op naar sponsors, ambassadeurs, subsidies en naar organisaties en bedrijven die willen helpen met ideeën, met middelen, met uitvoering, met contacten... Ik hoop natuurlijk ook op jouw steun want alleen samen kunnen we iets betekenen voor jongeren die zo anders lijken (en helaas zo behandeld worden), maar net als jij en ik gewoon uniek zijn.
Wordt vervolgd dus!

Lancering Lotje & Co

Morgen 11 september wordt een nieuw magazine Lotje & Co gelanceerd op het 5D-festival in Amsterdam. Op de site (die er overigens ook prachtig uitziet) kun je het blad al een beetje doorbladeren...en wow..super mooi! Als ik bij deze een wens mag doen, hoop ik dat ik in één van de volgende nummers iets over Anders en de stichting Hoezo Anders mag vertellen. Als dromen uitkomen, zal dat met een wens toch ook wel lukken ;-)

Goed nieuws: Anders naar de drukker!

De zomervakantie is nu overal afgelopen...heel Nederland weer aan het werk (en in de file!). Kinderen weer naar school; alles weer normaal...nouja, normaal? Tijn is begonnen aan de middelbare school. En hij vindt het nog leuk ook! Ik viel bijna van mijn stoel :-) Zelfs het taxivervoer gaat 'smoothly' (maar voor de zekerheid me toch maar weer beschikbaar gesteld voor de Cliëntenraad).

'Anders' gaat naar de drukker deze week en een dezer dagen gaat mijn handtekening onder de oprichtingsakte en is Stichting Hoezo Anders ook een feit. Ik kan bijna niet geloven dat het allemaal gaat gebeuren!

Verder weer bijzondere mensen ontmoet. Nieuwe contacten gelegd voor Balans en voor Hoezo Anders met o.a. Kansplus, Stoute Schoenen, Cliëntenbelang.
En nu hard op zoek naar sponsors, want zonder geld geen actie. Als ik 'Anders' in mijn handen heb, kunnen we met de stichting aan het volgende project beginnen: de website www.hoezoanders.nl. Hier moet je alles kunnen vinden over de thema's waar je als (ouder van een) jongere met een onzichtbare beperking mee te maken krijgt. Hoe gaat dat met school, werk, wonen? En nog veel meer...hoezo ambitieus?!

Soms gaat het anders...

Een heel groot contrast met de positieve kracht en levenslust van Nick is het verhaal van David. David werd geboren met een schisis (een spleet in lip en gehemelte) en autisme. Hij onderging talloze pijnlijke operaties. David vond de medische behandelingen verschrikkelijk. En bij de zorgverleners ontbraken vaak tact en begrip. Op school werd David gepest. Kinderen die hij op zijn verjaardag uitnodigde, vroegen hem niet terug. Vriendjes had hij weinig. 'Rot op met je hazenlip', riepen de jongens op straat. David was eenzaam. Maar ook oorspronkelijk en bijzonder. 'Alle mensen gaan uiteindelijk dood, dus je hoeft niet verdrietig te zijn', troostte David zijn zusje toen opa was overleden. Zestien dagen voor zijn zestiende verjaardag pleegde David zelfmoord.
Wat ik me dan afvraag is wat het verschil tussen beiden maakt? En vooral hoe kunnen we deze jongeren helpen te zien wat Nick wel ziet? En heel misschien is het ook de kunst te beginnen met de omgeving: hoe haal je het in je hoofd om iemand buiten te sluiten...
David's moeder schreef een boek over het leven en de dood van haar gehandicapte zoon.

Wat is jouw excuus?

Vandaag zag ik een filmpje over deze niet onaantrekkelijke jongeman. Nee, het is geen zanger en zeker geen 'wanna be'. Deze man is happy en houdt van het leven. In zijn filmpje word je verrast door zijn enthousiasme, om daarna geconfronteerd te worden met zijn beperkingen: Nick heeft geen armen en geen benen. Maar dat houdt hem niet tegen om te reizen, te golfen en te zwemmen. Beperkingen zitten in je hoofd...zie hier het bewijs.

Vrijplaats voor de zintuigen

NSGK bestaat 60 jaar en dat wordt op 11 september gevierd met een uniek festival in Amsterdam. Festival 5D is een beleving voor zicht, tast, reuk, smaak en gehoor oftewel een culturele totaalbeleving. Het festival is voor jong en oud en volledig toegankelijk voor mensen met een handicap. Het NDSM-terrein zal rolstoeltoegankelijk worden gemaakt, er zijn doventolken aanwezig en dieetwensen kunnen van tevoren worden opgegeven. Ga mee op ontdekking door deze proeftuin van theater, dans, muziek, culinair vermaak en nog veel meer en laat al je vijf zintuigen verrassen!
Kijk op www.festival5d.nl voor het programma.
Oja, het eerste magazine van Lotje&Co wordt hier gelanceerd.

Kan het ook anders?

Kansplus is het belangennetwerk voor verstandelijk gehandicapten en hun familie. De afdeling Amsterdam heeft van de gemeente Amsterdam subsidie gekregen om een ondersteuningsorganisatie te ontwikkelen voor groepen die gedupeerd zijn door de AWBZ-pakketmaatregel. Door de bezuinigingen en wachtlijsten ontvangen veel kinderen met (onzichtbare) handicaps geen ondersteunende begeleiding meer. Deze begeleiding is voor deze kinderen en hun ouders van groot belang om 'gewoon' te kunnen functioneren. Kansplus beoogt met dit nieuwe innovatieve plan een oplossing te bieden voor de weggevallen begeleiding en heeft The Care Factory gevraagd om een marktanalyse uit te voeren en een businessplan te schrijven voor deze nieuwe organisatie. Het project is gestart in augustus 2010. Mooi initiatief dat Hoezo Anders op de voet zal volgen...

De laatste loodjes!

In de vakantie iets afmaken is niet eenvoudig. Mensen die je nodig hebt zijn met vakantie en ook de ijzeren discipline lijkt aan een lange reis naar Verwegistan te zijn begonnen. Het maakt me onrustig want de deadline blijft wel staan. Gaat het allemaal nog wel lukken om Anders af te krijgen? En gaan we wel voldoende sponsors vinden? Inmiddels is het voorwoord binnen, zijn de illustraties bijna klaar, krijg ik (nog steeds!) enthousiaste reacties en nu ook uitnodigingen voor interviews. In de bijlage Vrouw stond afgelopen weekend een interview met Willemien Vereijken (zie onderstaand bericht) en dat bevestigde ook weer de noodzaak van ons initiatief. Dus zoals 'good old' Barry Stevens vroeger altijd zei: Gewoon doorgaan! En dat is wat ik doe!

Meer mooie initiatieven

Vorig jaar las ik meerdere boeken van andere moeders die (ook) een kind hebben met een syndroom of beperking. Ik dacht nog 'hoe mooi zou het zijn als wij samen iets zouden kunnen betekenen voor al die andere ouders?' Ik sprak daar over met Marleen Rechsteiner (schrijfster van het boek 'Leven zonder agenda'). Zij woonde inmiddels in Chili dus de intentie was er wel en de uitvoering werd misschien wat onpraktisch.
Willemien Vereijken (schrijfster van 'het syndroom van Ebel) is inmiddels wel met een aantal andere ouders actief met de stichting Lotje & Co. Een stichting voor ouders van zorgintensieve kinderen. Prachtig initiatief en er volgt zelfs een magazine in september.
Wij zitten ook niet stil in de tussentijd: de eerste concrete stappen voor de stichting Hoezo Anders zijn gezet. Is er nog wel behoefte aan nog een stichting? Ik denk het wel en als je straks de verhalen leest in mijn boek 'Anders' weet ik zeker dat je dat met mij eens zult zijn. We moeten ons blijven inzetten voor acceptatie en integratie van mensen met een (onzichtbare) beperking...voor niets gaat alleen de zon op.

Interview op daretoo.nl

Ken je dat? Je spreekt een wens uit en opeens word je daarna gebeld door iemand die een stukje van je wens gaat waarmaken... Ik had namelijk bedacht dat ik publiciteit moest maken voor mijn boek en dat ik dan ook in bladen, kranten en op websites zou moeten staan (hoezo eng?!). Niet zo lang daarna werd ik via via gevraagd voor een interview in het Algemeen Dagblad (te lezen in augustus) en voor de site www.daretoo.nl (op deze site vind je kennis, advies en hulpmiddelen om je droomwens of ambitie te realiseren). Dat interview op daretoo.nl kun je hier lezen. Blijf wensen dus!

Kleine cadeautjes

Het voordeel van je boek in eigen beheer uitgeven is dat je zelf kunt bedenken hoe het er uit gaat zien en wat je er allemaal in wilt hebben. Zo had ik bedacht dat ik twee gedichtjes in het boek wilde hebben en dan zit je natuurlijk wel vast aan 'copyrights'. Het ene gedicht is geschreven door Ted van Lieshout. Ik mailde hem en kreeg vrij snel een reactie: prima, als ik het maar juist zou weergeven.
Toestemming vragen voor het plaatsen van het tweede gedichtje (dat je ergens verderop kunt lezen), was wat ingewikkelder want de schrijver/dichter Hans Andreus leeft al een paar jaar niet meer. Dus eerst via één van zijn uitgevers geprobeerd. Die stuurde mij weer door naar zijn weduwe en die had geen mailadres. Ik heb haar in een brief uitgelegd waarom en waarvoor en verwachtte dat het antwoord pas na weken zou komen (geen idee waarom). Binnen een week kreeg ik een brief terug en het mag! Ik kreeg gewoon een brok in m'n keel. Het was alsof ik een prachtig cadeau in ontvangst nam. Blijkbaar besef ik door dergelijke reacties waar ik mee bezig ben. Dit is niet gewoon; dit is anders en mooi. En dat is het!

Van droom naar werkelijkheid II

Anders & Hoezo Anders beginnen steeds meer te leven...best spannend dus!
Zoals ik al eerder heb geroepen (en geschreven): Anders (het boek) gaat er zeker komen. Inmiddels is dr. Jacob Vorstman, kinder- en jeugdpsychiater bezig met het voorwoord. Karin is gestart met redigeren (zoals Tijn al zei maken alle schrijvers wel eens een foutje ;-) en ik heb inmiddels een grafisch ontwerpster van Studio Keet gesproken over het ontwerp van de cover en de binnenkant. Waar Tijn trouwens ook nog een bijdrage aan gaat leveren... Nu nog een drukker vinden die tegen redelijke prijs wil drukken. En vooral sponsors! Want het voordeel is dat ik nu veel meer invloed heb op het resultaat; het nadeel is dat ik het zelf moet voorschieten. Dus alle hulp en centjes zijn welkom!
En 'Hoezo Anders' wordt een stichting...binnenkort zit ik om de tafel met potentiële bestuursleden die geloven in mijn wens: meer begrip en geduld voor kinderen, jongeren (en volwassenen) met een (onzichtbare) beperking die zo anders lijken maar zo gewoon zijn als iedereen. De stichting kan dan projecten financieren om dat doel te bereiken...ook al is het een kleine bijdrage aan zoiets groots, alle beetjes helpen, toch. Dus er moet ook nog een website komen... Mocht je niet moe worden als je dit leest, dan ben je vast ook zo'n aanpakker en alle hulp is welkom!

De natuurwetten zijn hard

Gisteravond vond ik een klein meesje op mijn terras. Waarschijnlijk was hij niet geslaagd voor zijn eerste vliegexamen. Hij leek wat wankel, duizelig misschien, alsof hij een beetje dronken was. Zou hij tegen het raam zijn gevlogen? Ik heb 'm in een doekje tegen de kou in een plantenbak gezet in de hoop dat hij een beetje bij zou komen en weer weg zou vliegen.
De volgende ochtend zat hij daar nog steeds. Nouja, hij was tussen de planten gaan zitten, waardoor ik dacht dat hij er wel een beetje bovenop was. Helaas daar leek het niet op toen hij steeds omviel en niet echt van het lepeltje water dronk. En wat eten die vogeltjes eigenlijk? Heel veel wormen waarschijnlijk.
Toen we buiten aan het ontbijt zaten vroeg Tijn me wat er nu met het meesje aan de hand was en waarom zijn familie hem niet gewoon kwam ophalen... Tja, hoe kon ik nu uitleggen dat je in de natuur geacht wordt om jezelf te redden en als je daartoe niet in staat bent word je verstoten. Geen persoonlijke begeleiding, geen remedial teaching, geen verzorging, geen speciaal onderwijs, geen begeleid wonen...
's Middags was het meesje tussen de lavendel ingeslapen.
Helemaal alleen.

Liefde overwint alles

Was het toeval dat me in één week werd verteld dat liefde niet alles overwint? Al een paar maanden draag ik een hanger met de inscriptie 'amor vincit omnia'. Ik dacht niet dat beide 'raadgevers' daar van op de hoogte waren. Misschien was ik daarom ook wel verrast door die vaststelling (overigens onafhankelijk van elkaar), maar nog meer door de stelligheid waarmee het gebracht werd. En misschien wel omdat er iets van desillusie door de woorden heen klonk.
Wat maakt dat iemand twijfelt? Of erger nog: deze, wat mij betreft, universele waarheid ontkent? Daar kan volgens mij maar één reden voor zijn: liefde kan niet overwinnen als de liefde niet echt is. Oftewel als er sprake is van voorwaardelijke liefde. Als iemand eisen stelt aan zijn/haar partner of kind, aan de relatie, aan hoe en wat iets zou moeten zijn...als je het anders wilt dan het is. Als je wilt dat de ander anders is dan hij/zij is, komt die 'wens' niet voort uit liefde.
Het leek mij een grote uitdaging om mijn kind te accepteren zoals hij is, maar omdat ik zo verschrikkelijk veel van mijn zoon houd (van allebei trouwens), weet ik dat ik voor hem door het vuur ga en dat hij er mag zijn zoals hij is. Ook al is het soms enorm zwaar en weet ik af en toe ook even niet hoe we verder moeten; mijn liefde voor mijn kind(eren) is onvoorwaardelijk en overwint alles. Dat is en blijft mijn overtuiging.

Ik ook

Verschillen zitten in je hoofd..wat is nou anders en wat is eigenlijk normaal? En wie bepaalt dat? Gisteren een prachtige film gezien: Yo tambien.
De film draait om de 34-jarige Daniel uit Sevilla. Hij is de eerste Europese man met het syndroom van Down met een universitair diploma. Als Daniel een nieuwe baan krijgt, ontmoet hij de vrijgevochten collega Laura. Hun vriendschap trekt de aandacht van vrienden en familie, die het problematisch vinden als Daniel verliefd wordt op Laura. Bovendien Laura ziet er ‘normaal’ uit, maar leeft ‘on the edge’.
Schrijnend om te zien hoe Daniel behandeld wordt alsof hij nog steeds een kind is en hoe treurig het leven van de ‘volwassen’ Laura is. Wat staat er het meest in de weg om een ‘normale’ liefdesrelatie te hebben: zijn uiterlijk of het ‘idee’ dat hij Down heeft? Als de liefde niet beantwoord wordt, vraagt Daniel aan zijn moeder: waarom zoveel moeite om mij een normaal leven te laten leiden als ik toch niet gelukkig kan zijn? Herkenbaar, humoristisch en ontroerend. En ja, de film stemt tot nadenken.

Only Friends!

Vorig jaar maakte ik kennis met een bijzondere man: Dennis Gebbink. Dennis heeft een zoon Myron (inmiddels 18) met cerebrale parese, een hersenbeschadiging waardoor hij licht spastisch is. Hoewel Myron net als zijn vader graag wilde voetballen kon hij door zijn beperking niet goed mee komen bij een gewone club. Dennis ging niet bij de pakken neerzitten en richtte een eigen sportclub op: Only Friends. Zo'n 10 jaar later is Only Friends een sportclub met ca 200 leden. Kinderen en jongeren (tot 25 jaar) met een lichamelijke en/of een verstandelijke handicap kunnen voetballen, handballen, fitnessen, judoën, kickboxen, streetdancen, rolstoelbasketballen en nog veel meer. Kijk even op de site wat er allemaal mogelijk is.
De droom van Dennis stopte daar niet. Hij wilde een eigen plek waar deze kinderen konden sporten en ook die droom kwam dit jaar uit. In Amsterdam-Noord is een waanzinnig mooi sportcomplex gebouwd met geweldige faciliteiten en de modernste snufjes. Op deze site vind je de info.


En Myron maakte ondertussen zijn eigen droom waar: hij begon aan het CIOS in Haarlem aan de opleiding tot sportinstructeur. Voor zover bekend de eerste gehandicapte leerling. Zo stoer!

Samen lezen

Uiteraard hebben alle geïnterviewden hun eigen verhaal gelezen. Een van de hoofdpersonen nog niet...en daar had ik verder niet bij stilgestaan. Te jong, te vroeg, te confronterend misschien. Dat moment zou vanzelf wel komen... Twee dagen geleden werd ik gevraagd of ik mee wilde werken aan een interview over ADHD. Tuurlijk. Oja, en de journaliste wilde ook een paar vragen aan Tijn stellen. Tuurlijk. Hoewel? Wilde Tijn dat wel?! Ik vertelde hem over het verzoek van de krant en hij vond het geen probleem. 'Maar mamma, jij hebt toch ook over mij geschreven? Ik wil dat ook lezen.' En zo begon Tijn aan 'ons verhaal'. Na het eerste hoofdstuk zelf gelezen te hebben, gaf hij aan dat hij het prettiger zou vinden als ik ging voorlezen. We schieten al lekker op. Hij vind het mooi. En als ik een typefout tegenkom, zegt hij dat alle schrijvers fouten maken.
Hoe het nu echt voor hem is, vind ik moeilijk in te schatten. Nadat we het verhaal over 'de liefde' hadden gelezen, merkte hij op dat hij bijna moest huilen. Met een brok in mijn keel vroeg ik hem waarom. Dat wist hij niet. Zonder enige verder toelichting zette hij vervolgens zijn koptelefoon op om naar 'de kleine zeemeermin' te luisteren. Wordt vervolgd dus.

Al iets gehoord?

Deze vraag kreeg ik de afgelopen maand heel vaak...logisch, want als ik aan iedereen vertel dat mijn manuscript naar de uitgever is wil je ook weten hoe ze reageren. Nou, ik heb inmiddels 2 reacties terug. En die zijn best positief.
Om te beginnen kreeg ik van beide uitgevers een uitgebreide reactie terug. Dat vond ik al heel positief. En beiden vonden mijn manuscript goed geschreven. Ook heel bemoedigend. Dat mijn boek niet past bij de Arbeiderspers kan ik best begrijpen. Daar zou ik het ook nooit naar toe hebben gestuurd als Geert Kimpen mij niet had gepusht maar ik ben wel heel blij dat ik het heb gedaan.
De andere uitgever wilde wel een boek over het VCF-syndroom uitgeven, maar dan in een andere vorm, dat ik overigens wel mocht gaan schrijven. Is dat niet een heel mooi compliment? Ik ben zelden zo blij geweest met 'afwijzingen'!
Feit blijft dat het manuscript op deze manier geen boek gaat worden...dus nu moet ik over op plan B. Een ding is zeker voor mij: Anders gaat er komen!

Moeders in balans

Een paar weken geleden kwamen 14 moeders bij elkaar om kennis en ervaringen over hun kind met VCFS uit te wisselen. Aangezien ik zelf nog liep te stralen door het nieuws dat Tijn het zo goed doet met paardrijden dat hij naar een volgende groep kan, besloot ik de bijeenkomst te starten met met alles wat mijn kind wel kan en waar hij goed in is. En wat een effect! Vervolgens hoorde ik alleen maar wonderen, want wat kunnen onze kinderen eigenlijk veel. Wat zijn ze toch mooi! Opvallend veel andere kinderen met VCFS rijden paard, zitten graag achter de computer en hebben muzikale talenten. Ik moest meteen denken aan de betekenis die de jongeren (www.wijen vcfs.nl) aan de afkorting VCFS hebben gegeven: veelzijdig, creatief, fantastisch en speciaal.
En niet verrassend hebben deze moeders bovenstaande talenten ook en het zijn ook nog eens geweldige doorzetters!
Het werd een gezellige en inspirerende middag met veelzijdige, creatieve, fantastische en speciale vrouwen. Onze kinderen boffen maar.

Denk Anders!

Een van mijn wensen..nou eigenlijk meer een doel...is om te laten zien wat de positieve, mooie kanten ja, zelfs voordelen zijn van Anders-zijn. Van het weekend sprak ik op een bijeenkomst een heleboel moeders die een kind hebben dat VCFS heeft en ondanks onze zorgen over nu en de toekomst, zien we stuk voor stuk de mooie kanten van onze kinderen, het unieke, hoe lief ze zijn en welke talenten ze hebben. En dat lijkt misschien heel gewoon; ik vind dat prijzenswaardig.

Ik loop al een tijdje rond met het idee een volgend boek te maken om juist dat speciale van dat 'Anders-zijn' te laten zien en het toeval wil dat ik een dag later dit filmpje tegenkwam...weliswaar reclame voor A. maar soit. It's the thought that counts!

Je moet wel even naar youtube verhuizen om het te zien... Think Different!

Zo kan het ook!

Vandaag kreeg ik een bericht waar ik helemaal vrolijk van werd. Misschien heb je wel eens gehoord van de Stichting Papageno. Deze stichting is opgezet door Aaltje van Zweden (de vrouw van de dirigent Jaap). Ze hebben zelf een zoon met autisme. De stichting brengt muziektherapie aan huis voor kinderen met autisme en ondersteunt nader onderzoek naar de factoren die een rol spelen in het effect van muziektherapie.
Papageno gaat een plek creëren waar begeleid wonen centraal staat en waar ze jong volwassen mensen met een autisme spectrum stoornis ondersteuning biedt om zo veel mogelijk zelfstandig te leren leven. Het doel is om voor iedere bewoner doorgroeimogelijkheden te creëren naar (begeleid) zelfstandig wonen en werken op een manier die bij hem of haar past. Alternatieven voor kleinschalig (begeleid) wonen zie je wel vaker, maar deze vind ik wel heel bijzonder: dit Papageno Paviljoen gaat allerlei cursussen en activiteiten op het gebied van kunst, cultuur- en vrijetijdsbesteding bieden voor zowel ‘normale’, als voor kinderen, jongeren en volwassenen met een stoornis in het autistisch spectrum. Er komt een café annex lunchroom en winkel, waar de bewoners van het Paviljoen kunnen werken. Er wordt een keuken ingericht, waar gezamenlijk gegeten wordt. In de andere ruimte komt een concert-/theaterzaal, waar diverse gemeenschappelijke activiteiten plaatsvinden, waaronder soosavonden, thema-cafe’s, lezingen, exposities, concerten en toneelavonden. Kortom zo’n huis middenin de samenleving, waar je zelf wel zou willen wonen. Is dat niet iets om heel erg blij van te worden?!

How to be an explorer of the world?

Dit is de titel van een boek dat volop inspiratie biedt om de wereld om je heen écht te zien. Ik durf niet te beweren dat 'Anders' dan ook biedt, maar dat hoop ik stiekem natuurlijk wel. Want dat is wel wat ik ermee wil bereiken. Het is wat ik heb ontdekt.
Door de gesprekken heb ik ontdekt dat er meer is dan een buitenkant. Dat er meer is dan ons gedrag. Dat er meer is dan we zeggen. En ja, natuurlijk wist ik dat wel...en hoe anders is het wanneer je dat écht ervaart.
De verhalen van deze (jonge) mensen raakten mij zo, dat ik op een andere manier ging kijken. En natuurlijk betrap ik mijzelf nog regelmatig op mijn vooroordelen, maar ik ben me er nu zo van bewust dat ik even heel 'mindfull' doorvraag, extra goed luister en meer zie dan er is. En dat zijn de momenten dat ik een nieuwe wereld ontdek...of misschien wel de wereld her-ontdek. Boeiend niet?

Tweede boek?

Van de week werd ik gebeld door Ingrid, de moeder van een 18-jarige jongedame met VCFS. Ingrid fotografeert en vatte het idee op om een fotoboek te maken. Ze is nu op zoek naar kinderen, jongeren en volwassenen met VCFS. Misschien ken je het fotoboek de Upside van Down? Echt prachtige foto's van kinderen met Down. Het was een groot succes. Down is natuurlijk veel bekender dan VCFS, maar blijkbaar is het nog steeds nodig om dit syndroom op een positieve manier onder de aandacht te brengen.
Wij hebben nog een lange weg te gaan om uit te leggen wat VCFS is. Het initiatief van Ingrid is een prachtige manier om VCFS op de kaart te zetten. Is dat nodig dan? Ik vind van wel als ik zo alle verhalen heb gehoord van de (jong)volwassenen met VCFS. Bovendien zijn Ingrid en ik allebei van mening dat een grotere bekendheid van VCFS zal bijdragen aan meer begrip en geduld voor deze mensen die zo anders lijken maar zo gewoon zijn als iedereen.

Doorzetter

Een van de vrouwen die ik heb geïnterviewd is Eline. Een sportieve meid die niet de kaas van haar brood laat eten, zoals dat heet. Bij de eerste kennismaking dacht ik dat ze heel verlegen was, maar al tijdens het interview leerde ik de pittige dame achter dat schijnbaar timide meisje kennen. Ik vroeg haar ook of ze weleens gepest was op school. Haar felle reactie was dat 'ze' dat beter uit hun hoofd konden laten want dan pestte Eline wel terug. Deze dame heeft veel meer in haar mars dan er op school uitkwam. Ze speelt meerdere muziekinstrumenten, speelt badminton op hoog niveau en nu ze niet makkelijk een baan kon vinden bedacht ze dat ze dan maar haar eigen bedrijf zou gaan starten. Eline heeft een film gemaakt samen met Sabine en ze beheert ook nog een eigen website. http://www.wijenvcfs.nl/ Een bezig bijtje dus! Maar vooral ook een doorzetter; een bijzonder kenmerk van mensen die 'anders' zijn.

Een schop onder je kont

Er zijn van die dagen dat ik twijfel aan alles...of heb jij daar soms nooit last van? Dat is knap dan!
Gisteren had ik zo'n dag. Ik vroeg me bij alles af of ik het wel goed deed (terwijl we heerlijk aan het genieten waren in de dierentuin). Een enkele opmerking, met misschien zelfs een positieve intentie, zorgde voor een nacht met weinig slaap. Het telefoontje waar ik op hoopte kwam niet. Ging het wel lukken met dit boek... En toen ik daarna ook nog een keuze moest maken waarbij ik wist dat ik een van de twee betrokkenen zou teleurstellen, wist ik niet meer waar ik het zoeken moest. Als ik al wist wat ik zocht. Het zijn de dagen dat ik niet veel kan hebben. Niet van mezelf, niet van mijn kinderen. Een dag waarop ik het liefst mijn bed weer in zou duiken. Maar dat kan niet. Er zijn monden te vullen en het gras moet gemaaid.
En dan zomaar aan het eind van de dag kreeg ik een onverwacht bericht: Soms moeten we inderdaad grote stappen durven te zetten, Daniella! Je hebt niets te verliezen, dus go for it!!!
Ik wist weer wat ik zocht en wat me te doen stond. Soms heb je een schop onder je kont nodig. En die kwam op het goede moment! Vandaag kon ik bergen verzetten en er zijn voor iedereen. Ik had niets te verliezen en iedereen won vandaag. Geweldige timing, Geert!

Van droom naar werkelijkheid

De eerste (of is het de zoveelste?!) stap is gezet: ik heb mijn manuscript afgegeven bij de uitgever!
Vorig jaar heb ik daar al iemand gesproken en ik mocht mijn verhaal toesturen; als het goed is ligt het nu op haar bureau. Volgens sommige uitgevers kan het maanden duren voor je iets hoort...we wachten het maar even rustig af. Wat mij betreft is het niet de vraag of dit boek wordt uitgegeven maar door wie.
Tja en wat ga ik in de tussentijd doen? Alleen maar rustig afwachten? Natuurlijk niet!
Dit is het moment om 'rumour around the book' te creëren...en jij bent van harte welkom om me te helpen....wordt vervolgd dus!

Serious business

Pfff...nooit gedacht dat een boek schrijven zo veel tijd en energie zou vergen. Naïef? Misschien. Schrijven doe je wat mij betre3ft omdat je iets te vertellen hebt. En volgens mij heb ik dat wel. Afgelopen dagen alles nog eens doorgelezen...beetje puntjes op de spreekwoordelijke i gezet. Nog een keer een hele klus want een dezer dagen ga ik het manuscript naar de eerste uitgever brengen. Ja, heel spannend inderdaad. Duim alsjeblieft!

Labelkinderen

Tja, ik heb het ook niet verzonnen!
Zaterdagochtend stond de term al in een artikel in Trouw naar aanleiding van een onderzoek. Blijkbaar was het een aankondiging van het programma Rondom 10 dat die avond deze term introduceerde. Ik heb het niet helemaal gezien, want zat middenin een ander avontuur, maar ik voelde tevens te veel verontwaardiging. Ik begreep wel dat 'men' zich in het onderwijs zorgen maakt over 'al die kinderen die iets hebben' en dat de juf daarom nauwelijks aandacht kan besteden aan de niet gelabelde kinderen. Dit zijn natuurlijk brave kinderen waaraan het een feest is om onderwijs te geven. Misschien is het een idee om het onderwijs aan te passen in plaats van onze kinderen 'passend' te maken voor het onderwijs?

I 'm perfect

Een paar weken geleden zag ik in een programma van BNN een dame met een handicap die een site en een blad zou opzetten met de veelzeggende naam: Imperfect. Geweldige vondst. Ze heeft (natuurlijk) zelf ook een handicap en ze is jong en hip en dat dat samen kon wilde ze graag laten zien. Helaas kon ik haar niet meer vinden op het internet...
Heel dubbel natuurlijk: I 'm perfect en imperfect. En voor mij al een jarenlange worsteling. Streven naar perfectie...wat een onzin. Snoopy (mijn eerste goeroe) zei al: 'I may not be perfect but I'm pretty perfect'. En daar kon ik me heel lang aan vast houden.
Een kind dat een minuscuul stukje chromosoom mist, is in mijn ogen nog steeds perfect; ook al is het lijf 'imperfect' in die zin dat het iets mist. Maar wie zegt dat iets of iemand niet perfect is? Vergeleken met wat of wie? Wat wil je zien? Dus houd ik me nu vast aan Shakespeare die schreef: 'Beauty is in the eye of the beholder'. En niets is meer waar. Ook al blijf ik worstelen met alles wat voortkomt door het klein beetje ontbrekende erfelijk materiaal. Voor mij is hij perfect en vooral uniek.

Hoezo spannend?

Je beste vrienden mee laten lezen is best spannend. En ergens bleef ik twijfelen: zouden zij mij het echt zeggen als ze het niet goed vonden? Dus ging ik steeds een stapje verder. Ik vroeg M., de spin in het web van de patiëntenvereniging, een hoofdstuk te lezen. Zij bleek ook enthousiast. Zou het dan toch?
Voor de lezers die mij iets minder goed kennen: ik ben niet snel overtuigd. Dus ging ik dit professioneel aanpakken. Een heuse manuscriptbeoordelaar zou mijn teksten bekijken. En ik geloofde het bijna niet, maar ook deze dame die toch echt wel wat had gezien, vond dat ik geen andere hobby hoefde te zoeken.
Okay, kon ik het mezelf nog moeilijker maken? Ja natuurlijk. Een redactieraad van zeer geleerde personen zou mij zeker nog kunnen stoppen. Ik vroeg een professor in de klinische genetica (en zeer bekend met VCFS), twee kinderpsychiaters en de hoofdredacteur van Balans Magazine...
Twee van de vier hebben inmiddels gereageerd en waren positief!
Zou ik nu de 'laatste' stap durven nemen?

Een beetje lef kan geen kwaad (vervolg)

Dus wat doe ik als ik me iets voorneem? Ik doe het gewoon :-)
Nadat ik het berichtje had geplaatst over Geert Kimpen (zie 18 april) heb ik hem nog dezelfde dag gemaild. En vandaag kreeg ik een hele enthousiaste reactie terug! Hij mag mijn manuscript helaas niet lezen van zijn uitgever (stel dat ik hem ooit van plagiaat zou betichten als hij het woord 'anders' in zijn boeken gebruikt), maar gaf mij wel het nummer van de beste man. Nu ben ik dus nog meer moed aan het verzamelen. Heeft iemand nog ergens wat LEF liggen?

Debuteren is ook een kunst

Nooit bij stil gestaan dat als je een boek schrijft er ook nog zoiets achteraan komt als 'uitgeven'. Ik ben gewoon begonnen. Gewoon niet over nagedacht. Ik wilde mijn verhaal vertellen. Punt. Maar uitgeven is net zoiets als een bedrijf opstarten. Je moet investeren of een investeerder vinden. Via de website www.daretoo.nl volgde ik vorig jaar een workshop over waar je allemaal aan moet denken bij het uitgeven van je eigen boek. En ik moet zeggen dat ik daar heel veel van heb opgestoken. De moed zakte bijna in m'n laarsjes. Uiteindelijk gaat het allemaal om het vinden van lezers...en dan bedoel ik niet een stuk of tien!

Op 12 juni a.s. wordt de workshop weer gegeven. Misschien moet ik nog eens langs voor tips en inspiratie van schrijvers die zelf deze vaak moeilijke weg hebben afgelegd. Zucht. Ik zou bijna zeggen dat het makkelijker is om een kind te krijgen...

Privacygevoelig

Het voordeel van een roman schrijven, lijkt me dat je er van alles over jezelf in kan stoppen zonder dat het over jou gaat. En als 'ze' vragen of het autobiografisch is, zeg je gewoon dat het niet zo is. Simpel.
Wanneer je een verhaal over jezelf of je kind schrijft, komt de lezer opeens wel heel dichtbij. Het voelt alsof je wildvreemden in je huis uitnodigt en ze in al je kasten gaan lopen snuffelen. Best eng dus. Marleen Rechsteiner (schrijfster van 'Leven zonder agenda') vertelde me dat ze eerst haar verhaal in de derde persoon had geschreven. Ik was in de tweede persoon begonnen. Maar de meelezers van het eerste uur wezen mij er al snel op dat dat niet handig is. Nu gaat het over mij, over ons. Over mijn gedachten en zorgen. En over mijn gesprekken met mijn kinderen. En natuurlijk ook over de mensen die ik geïnterviewd heb. Ik moet er nog steeds aan wennen (en zij ook denk ik!). Kun je nagaan hoe het zal zijn als deze verhalen, gedachten en ervaringen straks in boekvorm bij jou op tafel liggen. Slik! Ik kan nu nog terug....maar ik doe het niet!!

VCFS in beeld

Vorig jaar wilden een aantal jongeren een (Nederlands) filmpje maken over VCFS. Ik mocht ze daarbij helpen en het was geweldig om te zien hoe ze dat hebben gedaan. Kijk zelf maar!
Wij en VCFS! http://vimeo.com/6884642

VCFS = Internationaal

'Anders' zal het eerste Nederlandstalige boek over opgroeien met VCFS zijn. Het eerste boek werd geschreven door een Australier (Footprints of Hope) en recent verscheen het boek van misschien de meest bekende VCFS'er ter wereld, Quinn Bradlee.

In ‘A different life’ beschrijft de 27-jarige Quinn zijn leven met VCFS. Quinn is geboren met een gat in zijn hart waaraan hij geopereerd is toen hij 3 maanden oud was. Als kind was hij veel ziek, had regelmatig (‘epileptische’) aanvallen, migraine en koorts. Hij heeft vooral veel moeite met leren en door zijn spraakproblemen komt hij uiteindelijk bij dr. Shprintzen terecht die onmiddellijk ziet dat hij VCFS heeft (wat inderdaad na klinisch genetisch onderzoek wordt bevestigd). De ouders van Quinn, Ben Bradlee (executive editor) en Sally Quinn (columniste) beiden werkzaam (geweest) voor de Washington Post, waren mede dankzij hun netwerk in staat om hem alle hulp, de beste scholen en ondersteuning te bieden die hij nodig had. De zoektocht naar hulp en begrip plus zijn fysieke, sociale en psychische worstelingen die hij beschrijft, zijn herkenbaar. Hoe is het om ‘anders’ te zijn? Wat hoort bij het syndroom en wat bij jou? Hij vertelt eerlijk en open over zijn beperkingen en angsten (en die van zijn ouders), zijn (seksuele) verlangens en uiteindelijk over de wens om zelfstandig en onafhankelijk te willen zijn. De aanvullingen van dr. Shprintzen over VCFS zijn zeer informatief. Quinn heeft al eerder een korte film gemaakt over zijn leven met VCFS en heeft sinds anderhalf jaar ook een website www.friendsofquinn.com waar informatie over VCFS, leer- en concentratieproblemen is te vinden en wat vooral ook een mogelijkheid biedt om ervaringen uit te wisselen.

Een mooi boek...soms een gewoon jongensverhaal en soms heel confronterend.

Hoezo origineel?

Hoeveel boeken zijn er al niet geschreven over management? Of over succes? En vergeet de dieetboeken niet! Toch verschijnen er nog steeds nieuwe titels over deze thema's. Soms gestoken in een nieuw jasje of overgoten met een nieuw sausje. The Secret werd een enorm succes. Maar was het nu zo vernieuwend? Het onderwerp van mijn boek is misschien wél nieuw (of zo je wilt anders) maar niet goed voor dezelfde verkoopcijfers (keep on dreaming dear!). Dat is ook niet het doel...ik wilde een verhaal vertellen. Over VCFS. Over anders zijn. Over hoe mijn leven veranderde door mijn zoon. En ik wilde weten hoe anders zijn leven zou zijn. Hoeveel boeken zouden er al bestaan over dat onderwerp?
Tot mijn schrik hoorde ik op een ochtend dat een moeder haar leven totaal had omgegooid om voor haar zoon te zorgen die het Williams-Beurensyndroom heeft. Ze had daar een boek over geschreven: 'Een leven zonder agenda'. Ik luisterde naar haar verhaal en dacht dat ik nu wel kon stoppen want 'mijn' boek was al geschreven. Natuurlijk kocht ik het boek. En na dit boek las ik 'Het syndroom van Ebel' en daarna 'Hoera, mijn kind is anders'... Wat kon mijn verhaal hier nu nog aan toevoegen? Tja, heel veel eigenlijk. Maar wat ik veel interessanter vond: wat zouden deze moeders gezamenlijk kunnen bereiken?
Met Marleen Rechsteiner (de schrijfster van 'Leven zonder agenda') kreeg ik uiteindelijk een leuk e-mailcontact (ze woont in Chili) en wie weet werken we in de toekomst nog wel eens onze ideeën samen uit...

Een beetje lef kan geen kwaad

Sommige mensen hebben er totaal geen moeite mee om te zeggen dat ze ergens heel goed in zijn, terwijl dat in werkelijkheid eigenlijk wel meevalt. Misschien lopen deze mensen over van zelfvertrouwen en geloven ze gewoon dat het zo is (en als jij niet in jezelf gelooft wie dan wel?). In ieder geval hebben ze lef. En dat helpt ze toch weer verder. Dus, dacht ik, laat ik dat ook eens proberen.
Samen met vriendin B. bezocht ik een lezing van Geert Kimpen. Een schrijver die er ook zo maar ineens was met een prachtig boek (de Kabbalist). Ook heeft hij boeken geschreven over hoe je van wens naar werkelijkheid komt. En deze theorie heb ik natuurlijk grondig bestudeerd voordat ik naar zijn lezing ging. Na afloop trok ik mijn stoutste schoenen aan en vroeg aan Geert Kimpen 'himself' of hij mijn manuscript wilde lezen (dat nog lang niet af was op dat moment). Ik schrok van mijn eigen woorden en kreeg onmiddellijk een kleur. Maar Geert is ook ' de kwaaiste niet' en zei dat ik dat dan te zijner tijd op moest sturen. Met kloppend hart ging ik naar huis. Zou ik dat echt durven tegen die tijd?
Nu is dat manuscript af en ik denk dat ik dat toch maar eens moet opsturen naar meneer Kimpen. Je weet maar nooit...en als het niet helpt, moet hij ook maar eens een nieuw boek gaan schrijven. Is dat lef of wat?!

Anders

Je bent zo mooi
anders dan ik
natuurlijk niet meer of minder
maar
zo mooi anders
ik zou je nooit
anders dan anders willen.

Hans Andreus
(1926 - 1977)

Een boek schrijven doe je niet 'even'

Een blog ook niet trouwens ;-) 's Ochtends in bed vlak voordat de wekker gaat kan ik soms opeens zo'n helder moment hebben. Of als ik met de hond wandel, schiet er opeens zo'n prachtige zin door m'n hoofd. En dan heb ik natuurlijk geen pen en papier bij me. Lekker handig, want thuis achter de laptop ben ik die zin dan weer kwijt. Soms schrijf ik dagen niet (okay, ik heb ook wel maanden niet geschreven), omdat ik geen zin heb, geen tijd (inderdaad prioriteit) of helemaal geen inspiratie heb.
Maar ook omdat ik na een interview alles weer even moet laten bezinken. De ervaringen van de jongeren met VCFS die ik heb gesproken, waren vaak best heftig. Confronterend omdat ik met ze praatte over de toekomst van mijn bijna-puber. Regelmatig reed ik terug naar huis terwijl de tranen over mijn wangen rolden. En was ik uren daarna nog stil omdat ik zo onder de indruk was.
Dus het heeft even geduurd, maar het was 't dubbel en dwars waard!

Wat is VCFS?

VCFS staat voor Velo Cardio Faciaal Syndroom. Het heeft, zoals de naam al aangeeft, betrekking op het gehemelte (velum), het hart (cardio) en het aangezicht (faciaal). VCFS is een erfelijke aandoening die rond 1990 voor het eerst beschreven is door een Amerikaanse arts, dokter Shprintzen. De aandoening staat dan ook wel bekend als 'Het syndroom van Shprintzen". De wetenschappelijke naam voor VCFS is "Microdeletie 22q11", waarbij opgemerkt moet worden dat de laatste tijd vanwege een verdere verfijning over "Microdeletie 22q11.2" wordt gesproken. Andere namen die ook worden gebruikt zijn 22q of 22qdel. De laatste namen geven al aan dat het gaat om het wegvallen van een stuk genetische informatie op het 22e chromosoom. VCFS kan sinds ongeveer 1994 worden vastgesteld met behulp van de zogenaamde Fish-techniek. VCFS is een syndroom, dat wil zeggen dat het zich kan manifesteren via een reeks verschijnselen als hartafwijkingen, lip- en/of gehemeltespleet, kenmerkend uiterlijk, ontwikkelingsproblemen en een verstandelijke handicap. Welke verschijnselen zich openbaren en in welke mate verschilt sterk van persoon tot persoon.

Over VCFS wordt pas de laatste jaren steeds meer bekend. Betrouwbare gegevens over het aantal mensen met VCFS zijn niet beschikbaar. Als de veronderstelling klopt dat deze bijzonderheid voorkomt bij één op de vier- à vijfduizend pasgeborenen, dan worden er in Nederland jaarlijks ongeveer 40 kinderen met VCFS geboren. Dat wil zeggen dat er in Nederland ongeveer 800 VCFS-kinderen zijn in de leeftijd tot 20 jaar. Maar er worden ook wel hogere aantallen genoemd omdat er veronderstellingen zijn die uitgaan van het voorkomen bij één op te twee- à vierduizend pasgeborenen. Dat maakt dat VCFS na het Downsyndroom het vaakst voorkomt van alle (deletie)syndromen.

Zie voor meer informatie: www.vcfs.nl

Van manuscript naar boek

Alles begint met een idee. En ik had heel veel ideeën. Dus waar moest ik beginnen? Ik begon met wat gesprekken. Jonge vrouwen met VCFS. Velo-cardio-faciaal-syndroom. Hun leven moest totaal anders dan anders zijn geweest en is dat waarschijnlijk nog. Maar 'hoezo anders' dan? Ik vroeg ze het hemd van het lijf en werd steeds een beetje wijzer. Zo ontstond een nieuw idee: een boek.
In het begin vond ik het heel eng om te zeggen dat ik een boek aan het schrijven was. Maar de reacties waren overwegend positief. Soms reageerde iemand verbaasd: kun je schrijven dan? Nou, tja, ik eh, vind dat ik het wel aardig kan. Na heel wat blogs (op Hyves o.a.) en zelfs een publicatie, en heel wat hoofdstukken, durf ik wel te zeggen dat ik het kan. En smaken verschillen natuurlijk.
Maar nu ik een manuscript zo goed als klaar heb (wanneer is iets af?) staat er een geheel nieuwe uitdaging voor de deur. Hoe maak je van een manuscript een echt boek? Je bent van harte welkom om dat proces te volgen. Enne...al je tips, suggesties, adviezen en positieve feedback (!) zijn van harte welkom!

Een droom

Het begon natuurlijk allemaal met de droom van een prachtig kind. Die droom werd werkelijkheid. Het ging niet helemaal zoals in die droom. Het ging eerlijk gezegd een beetje ...eh...anders. Het kind was en is prachtig. En na een niet zo makkelijke start hebben we nog heel wat stormen moeten doorstaan. Soms leek die droom zelfs even een nachtmerrie. Maar alles went.
Beperkingen, handicaps, stoornissen, maken je leven anders. Maar 'anders' dan wat eigenlijk? Anders dan in die droom of anders dan normaal? Ligt je droom aan diggelen als je 'iets' niet kan? Of maakt een handicap je juist sterker? Op al die vragen wilde ik een antwoord en zo ontstond een nieuwe droom: een boek!
Een boek over 'anders zijn'. Over leven met een beperking, syndroom of stoornis. Over anders kijken en anders denken. Over mensen met een beperking, over mijn kind en over mijzelf.
En hoe heerlijk het is om begrepen en aanvaard te worden.