Denk Anders!

Een van mijn wensen..nou eigenlijk meer een doel...is om te laten zien wat de positieve, mooie kanten ja, zelfs voordelen zijn van Anders-zijn. Van het weekend sprak ik op een bijeenkomst een heleboel moeders die een kind hebben dat VCFS heeft en ondanks onze zorgen over nu en de toekomst, zien we stuk voor stuk de mooie kanten van onze kinderen, het unieke, hoe lief ze zijn en welke talenten ze hebben. En dat lijkt misschien heel gewoon; ik vind dat prijzenswaardig.

Ik loop al een tijdje rond met het idee een volgend boek te maken om juist dat speciale van dat 'Anders-zijn' te laten zien en het toeval wil dat ik een dag later dit filmpje tegenkwam...weliswaar reclame voor A. maar soit. It's the thought that counts!

Je moet wel even naar youtube verhuizen om het te zien... Think Different!

Zo kan het ook!

Vandaag kreeg ik een bericht waar ik helemaal vrolijk van werd. Misschien heb je wel eens gehoord van de Stichting Papageno. Deze stichting is opgezet door Aaltje van Zweden (de vrouw van de dirigent Jaap). Ze hebben zelf een zoon met autisme. De stichting brengt muziektherapie aan huis voor kinderen met autisme en ondersteunt nader onderzoek naar de factoren die een rol spelen in het effect van muziektherapie.
Papageno gaat een plek creëren waar begeleid wonen centraal staat en waar ze jong volwassen mensen met een autisme spectrum stoornis ondersteuning biedt om zo veel mogelijk zelfstandig te leren leven. Het doel is om voor iedere bewoner doorgroeimogelijkheden te creëren naar (begeleid) zelfstandig wonen en werken op een manier die bij hem of haar past. Alternatieven voor kleinschalig (begeleid) wonen zie je wel vaker, maar deze vind ik wel heel bijzonder: dit Papageno Paviljoen gaat allerlei cursussen en activiteiten op het gebied van kunst, cultuur- en vrijetijdsbesteding bieden voor zowel ‘normale’, als voor kinderen, jongeren en volwassenen met een stoornis in het autistisch spectrum. Er komt een café annex lunchroom en winkel, waar de bewoners van het Paviljoen kunnen werken. Er wordt een keuken ingericht, waar gezamenlijk gegeten wordt. In de andere ruimte komt een concert-/theaterzaal, waar diverse gemeenschappelijke activiteiten plaatsvinden, waaronder soosavonden, thema-cafe’s, lezingen, exposities, concerten en toneelavonden. Kortom zo’n huis middenin de samenleving, waar je zelf wel zou willen wonen. Is dat niet iets om heel erg blij van te worden?!

How to be an explorer of the world?

Dit is de titel van een boek dat volop inspiratie biedt om de wereld om je heen écht te zien. Ik durf niet te beweren dat 'Anders' dan ook biedt, maar dat hoop ik stiekem natuurlijk wel. Want dat is wel wat ik ermee wil bereiken. Het is wat ik heb ontdekt.
Door de gesprekken heb ik ontdekt dat er meer is dan een buitenkant. Dat er meer is dan ons gedrag. Dat er meer is dan we zeggen. En ja, natuurlijk wist ik dat wel...en hoe anders is het wanneer je dat écht ervaart.
De verhalen van deze (jonge) mensen raakten mij zo, dat ik op een andere manier ging kijken. En natuurlijk betrap ik mijzelf nog regelmatig op mijn vooroordelen, maar ik ben me er nu zo van bewust dat ik even heel 'mindfull' doorvraag, extra goed luister en meer zie dan er is. En dat zijn de momenten dat ik een nieuwe wereld ontdek...of misschien wel de wereld her-ontdek. Boeiend niet?

Tweede boek?

Van de week werd ik gebeld door Ingrid, de moeder van een 18-jarige jongedame met VCFS. Ingrid fotografeert en vatte het idee op om een fotoboek te maken. Ze is nu op zoek naar kinderen, jongeren en volwassenen met VCFS. Misschien ken je het fotoboek de Upside van Down? Echt prachtige foto's van kinderen met Down. Het was een groot succes. Down is natuurlijk veel bekender dan VCFS, maar blijkbaar is het nog steeds nodig om dit syndroom op een positieve manier onder de aandacht te brengen.
Wij hebben nog een lange weg te gaan om uit te leggen wat VCFS is. Het initiatief van Ingrid is een prachtige manier om VCFS op de kaart te zetten. Is dat nodig dan? Ik vind van wel als ik zo alle verhalen heb gehoord van de (jong)volwassenen met VCFS. Bovendien zijn Ingrid en ik allebei van mening dat een grotere bekendheid van VCFS zal bijdragen aan meer begrip en geduld voor deze mensen die zo anders lijken maar zo gewoon zijn als iedereen.

Doorzetter

Een van de vrouwen die ik heb geïnterviewd is Eline. Een sportieve meid die niet de kaas van haar brood laat eten, zoals dat heet. Bij de eerste kennismaking dacht ik dat ze heel verlegen was, maar al tijdens het interview leerde ik de pittige dame achter dat schijnbaar timide meisje kennen. Ik vroeg haar ook of ze weleens gepest was op school. Haar felle reactie was dat 'ze' dat beter uit hun hoofd konden laten want dan pestte Eline wel terug. Deze dame heeft veel meer in haar mars dan er op school uitkwam. Ze speelt meerdere muziekinstrumenten, speelt badminton op hoog niveau en nu ze niet makkelijk een baan kon vinden bedacht ze dat ze dan maar haar eigen bedrijf zou gaan starten. Eline heeft een film gemaakt samen met Sabine en ze beheert ook nog een eigen website. http://www.wijenvcfs.nl/ Een bezig bijtje dus! Maar vooral ook een doorzetter; een bijzonder kenmerk van mensen die 'anders' zijn.

Een schop onder je kont

Er zijn van die dagen dat ik twijfel aan alles...of heb jij daar soms nooit last van? Dat is knap dan!
Gisteren had ik zo'n dag. Ik vroeg me bij alles af of ik het wel goed deed (terwijl we heerlijk aan het genieten waren in de dierentuin). Een enkele opmerking, met misschien zelfs een positieve intentie, zorgde voor een nacht met weinig slaap. Het telefoontje waar ik op hoopte kwam niet. Ging het wel lukken met dit boek... En toen ik daarna ook nog een keuze moest maken waarbij ik wist dat ik een van de twee betrokkenen zou teleurstellen, wist ik niet meer waar ik het zoeken moest. Als ik al wist wat ik zocht. Het zijn de dagen dat ik niet veel kan hebben. Niet van mezelf, niet van mijn kinderen. Een dag waarop ik het liefst mijn bed weer in zou duiken. Maar dat kan niet. Er zijn monden te vullen en het gras moet gemaaid.
En dan zomaar aan het eind van de dag kreeg ik een onverwacht bericht: Soms moeten we inderdaad grote stappen durven te zetten, Daniella! Je hebt niets te verliezen, dus go for it!!!
Ik wist weer wat ik zocht en wat me te doen stond. Soms heb je een schop onder je kont nodig. En die kwam op het goede moment! Vandaag kon ik bergen verzetten en er zijn voor iedereen. Ik had niets te verliezen en iedereen won vandaag. Geweldige timing, Geert!

Van droom naar werkelijkheid

De eerste (of is het de zoveelste?!) stap is gezet: ik heb mijn manuscript afgegeven bij de uitgever!
Vorig jaar heb ik daar al iemand gesproken en ik mocht mijn verhaal toesturen; als het goed is ligt het nu op haar bureau. Volgens sommige uitgevers kan het maanden duren voor je iets hoort...we wachten het maar even rustig af. Wat mij betreft is het niet de vraag of dit boek wordt uitgegeven maar door wie.
Tja en wat ga ik in de tussentijd doen? Alleen maar rustig afwachten? Natuurlijk niet!
Dit is het moment om 'rumour around the book' te creëren...en jij bent van harte welkom om me te helpen....wordt vervolgd dus!

Serious business

Pfff...nooit gedacht dat een boek schrijven zo veel tijd en energie zou vergen. Naïef? Misschien. Schrijven doe je wat mij betre3ft omdat je iets te vertellen hebt. En volgens mij heb ik dat wel. Afgelopen dagen alles nog eens doorgelezen...beetje puntjes op de spreekwoordelijke i gezet. Nog een keer een hele klus want een dezer dagen ga ik het manuscript naar de eerste uitgever brengen. Ja, heel spannend inderdaad. Duim alsjeblieft!

Labelkinderen

Tja, ik heb het ook niet verzonnen!
Zaterdagochtend stond de term al in een artikel in Trouw naar aanleiding van een onderzoek. Blijkbaar was het een aankondiging van het programma Rondom 10 dat die avond deze term introduceerde. Ik heb het niet helemaal gezien, want zat middenin een ander avontuur, maar ik voelde tevens te veel verontwaardiging. Ik begreep wel dat 'men' zich in het onderwijs zorgen maakt over 'al die kinderen die iets hebben' en dat de juf daarom nauwelijks aandacht kan besteden aan de niet gelabelde kinderen. Dit zijn natuurlijk brave kinderen waaraan het een feest is om onderwijs te geven. Misschien is het een idee om het onderwijs aan te passen in plaats van onze kinderen 'passend' te maken voor het onderwijs?

I 'm perfect

Een paar weken geleden zag ik in een programma van BNN een dame met een handicap die een site en een blad zou opzetten met de veelzeggende naam: Imperfect. Geweldige vondst. Ze heeft (natuurlijk) zelf ook een handicap en ze is jong en hip en dat dat samen kon wilde ze graag laten zien. Helaas kon ik haar niet meer vinden op het internet...
Heel dubbel natuurlijk: I 'm perfect en imperfect. En voor mij al een jarenlange worsteling. Streven naar perfectie...wat een onzin. Snoopy (mijn eerste goeroe) zei al: 'I may not be perfect but I'm pretty perfect'. En daar kon ik me heel lang aan vast houden.
Een kind dat een minuscuul stukje chromosoom mist, is in mijn ogen nog steeds perfect; ook al is het lijf 'imperfect' in die zin dat het iets mist. Maar wie zegt dat iets of iemand niet perfect is? Vergeleken met wat of wie? Wat wil je zien? Dus houd ik me nu vast aan Shakespeare die schreef: 'Beauty is in the eye of the beholder'. En niets is meer waar. Ook al blijf ik worstelen met alles wat voortkomt door het klein beetje ontbrekende erfelijk materiaal. Voor mij is hij perfect en vooral uniek.