Denk anders!

Here’s to the crazy ones. The misfits. The rebels. The troublemakers. The round pegs in the square holes. The ones who see things differently. They’re not fond of rules. And they have no respect for the status quo. You can quote them, disagree with them, glorify or vilify them. About the only thing you can’t do is ignore them. Because they change things. They invent. They imagine. They heal. They explore. They create. They inspire. They push the human race forward. Maybe they have to be crazy. How else can you stare at an empty canvas and see a work of art? Or sit in silence and hear a song that’s never been written? Or gaze at a red planet and see a laboratory on wheels? We make tools for these kinds of people. While some see them as the crazy ones, we see genius. Because the people who are crazy enough to think they can change the world, are the ones who do. Deze 'Think Different' tekst stond jaren geleden op de Apple-posters en is wat mij betreft (ook) zo waar. Steve Jobs 1955 - 2011

Pubers enzo

We zijn al weer een paar jaar verder en de puberfase heeft nu echt z'n intrede gedaan in ons huis. Het lijf verandert, het gedrag verandert...mijn kind begint een man te worden. Spannend. Maar ook een periode waar menig ouder van een kind met ADHD of autisme met angst en beven naar kijkt. Hoe zal dat gaan? Blijven ze gemotiveerd op school? Hoe gaat het met hun zelfbeeld, zelfvertrouwen en zelfbeheersing? Worden ze niet te veel beïnvloed door verkeerde vrienden? Zullen ze de verleidingen van gamen, drank, tabak en andere middelen kunnen weerstaan? Kunnen we met de school blijven samenwerken om hun ‘vleugels sterker te maken voor ze uitvliegen'? Deze vragen waren de aanleiding voor mijn boek 'Anders' en voorlopig stelden de antwoorden mij in ieder geval gerust. Vereniging Balans zag ook dat dit onderwerp veel ouders moest bezighouden en organiseert op 30 september a.s. een symposium. Op dit symposium komen de risico's en kansen bij ADHD en aanverwante ODD/ASS-problematiek in de puberteit en adolescentie aan de orde. Het symposium ADHD/ODD/ASS vindt plaats in het Beatrixtheater in Utrecht en is voor ouders van kinderen met ADHD/ODD/ASS en de groep professionals die bij hen betrokken zijn. Ik ga er zeker heen. Wil je meer informatie of je aanmelden kijk op www.balansdigitaal.nl

Oja, in dit nummer een artikel van mij over PCIT (Parent-Child-Interactive Therapy). Als het gedrag van jonge kinderen met bijvoorbeeld ODD uit de hand loopt, dan kan deze therapie hulp bieden.

En in dit nummer een interview met dr. Helma Koomen over de relatie tussen leraar en leerling. Helma Koomen onderzocht hoe de relatie tussen leerling en leraar schoolprestaties kan beïnvloeden en hoe docenten zich daarbij voelen.

Wat zeg je?

Als je geen (zichtbare) beperking of stoornis hebt: gefeliciteerd! Het leven is daardoor een stuk gemakkelijker (ook al geloof je dat soms helemaal niet). Je kunt natuurlijk altijd eens ervaren hoe het is om in een rolstoel te zitten. Of als je je been breekt, loop je misschien een tijdje met krukken waardoor je je even bewust wordt van alles wat niet kan. Best lastig om een draaideur door te komen namelijk; maar gelukkig zijn er meestal wel mensen die je een handje willen helpen en de (gewone) deur voor je openhouden. Als je beperking of je ziekte niet zichtbaar is, dan is die hulp er niet automatisch. Okay als je het niet ziet, kun je het ook niet weten, maar àls je het dan weet, is een beetje begrip wel handig. Sinds gisteren ben ik (gelukkig tijdelijk) niet-zichtbaar beperkt...ik heb geen stem. En dat heeft helemaal niets te maken met die 11-0 van Oranje trouwens. Al 2 dagen ervaar ik hoe het is als mensen je niet verstaan en steeds vragen 'wat zeg je?'. Het is waanzinnig vermoeiend kan ik je (schriftelijk) mededelen. Je kunt je prima onder de mensen begeven zonder iets te zeggen maar mensen vinden je toch een beetje raar als je alleen maar knikt of quasi-vriendelijk lacht. Een schaterlach krijg je er ook niet uit namelijk. Mensen verwachten toch wel uitleg als je niet naar een ledemaat in gips kunt wijzen en toch een beetje 'anders' doet. En ja, zonder stem is dat extra lastig. Fluisterend in een overvolle bakkerswinkel een broodje bestellen is zo mogelijk nog vermoeiender. Ik snap nu nog beter de frustratie van mijn zoon als hij na al die moeite ook nog het verkeerde broodje krijgt. Omdat ik vind dat hij moet leren hiermee om te gaan, stimuleer ik hem om dat wel te blijven doen. De weg vragen, je vinger opsteken in de klas, in een (nieuwe) groep je voorstellen, iets te drinken bestellen... Het levert vragende blikken op, soms lachen ze of negeren hem gewoon. Het zijn zo van die obstakels die hij liever uit de weg gaat en waarvoor hij excuses verzint om het juist niet te doen. Liever zit hij dan in z'n kamer. In z'n eigen wereld. Een dagje thuis in alle rust bijkomen, lijkt mij nu ook verstandiger. En dan maar hopen dat de telefoon niet gaat. Maar ja, je voelt 'm al aankomen, een dagje je terugtrekken, is nog te doen. Lekker zelfs. Maar als je beperking niet overgaat, kun je toch niet je hele leven thuis gaan zitten lezen, internetten of spelen in je eigen wereld? Een leerzaam weekend wordt het voor mij dus...en als mijn stem het weer doet, gaan we maar weer 'ns samen die niet-zichbare obstakels uit de weg ruimen...

Simpel rekensommetje

Regelmatig ontmoet ik mensen die mij weer ongelofelijk aan het denken zetten. Deze week was dat de directeur van Stichting Doras, Will van Schendel. Het had waarschijnlijk iedere organisatie voor maatschappelijk werk kunnen zijn. Ze houden zich bezig met bevorderen van maatschappelijke participatie en sociale integratie met bijzondere aandacht voor mensen die de greep op hun situatie dreigen te verliezen of kwijt zijn. Will vertelde me dat de schuldhulpverlening steeds grotere vormen aanneemt. Oftewel er is echt armoede in Nederland. We denken dan altijd aan India en Afrika, sloppenwijken. Maar ook in het welvarende westen komt het dus voor. En meestal zeggen we dat het hun eigen schuld is.
Meer uitgeven dan je binnenkrijgt. Dat kan dus niet. Maar deze mensen hebben nooit geleerd met geld om te gaan. Jongeren met een schuld van 20.000 euro zijn geen uitzondering. Hoe doe je dat? Tja, als je niet kunt rekenen of de gevolgen van je acties niet kunt overzien, gaat het hard.
Hun probleem? Nouja, als je bedenkt dat al die bedrijven waar ze hun aankoop (op afbetaling) hebben kunnen doen nu hun geld niet krijgen, is dit een vicieuze cirkel.
Die doorbreek je niet door nog meer te bezuinigen maar door mensen te leren hoe je met geld omgaat. Misschien een interessant alternatief voor handel in aandelen?

Pakkend - Geweldig - Belangrijk

Ongeveer een maand geleden ben ik gevallen. Van een paard. Eigenlijk was het iets spectaculairder want het paard viel. Ik dacht leuk een oude hobby op te pakken; leek me zo heerlijk om weer te kunnen paardrijden. Het was maar 30 jaar geleden. De eerste les was even wennen en hard werken. De tweede les ging eigenlijk best goed...totdat mijn prachtige zwarte merrie in galop struikelde en over de kop ging. En ik gelanceerd werd. Na een paar uur ziekenhuis, wat foto's, heel veel pijnstillers en een mitella, mocht ik weer naar huis.

Spectaculair of niet: hoe run je een huishouden met één arm? Ik dacht aan Nick Vujicic: als het hem lukt dan moet het mij ook lukken! Gelukkig hielpen mijn zoons om mijn boterham te smeren, melkpakken te openen en eten te koken. Ben zo trots op ze! Maar ja, er zijn nu eenmaal een aantal dingen die ik zelf moet doen...die ik zelf wil doen. En na een paar dagen moest ik ook wel. Pijnlijk soms. Best raar eigenlijk dat je je pas bewust bent van de wonderen van je lijf als iets het niet meer doet.
Het komt wel goed met dat armpje...maar stel nu dat je langere tijd of voor de rest van je leven afhankelijk bent van anderen. Van vreemden. En dat je niets meer hebt te vertellen over wie je boterham smeert, hoe je eten wordt gekookt en wanneer en bijvoorbeeld hoe je gewassen wordt? Weinig spectaculair? Het wordt realiteit als de bezuinigingen doorgaan. Weg P-G-B: een nachtmerrie!

De kracht van speciaal onderwijs

Als het niet jouw achtertuin betreft, zal het je compleet ontgaan dat er zware tijden aankomen voor mensen met een beperking...en dat klinkt al onwaarschijnlijk want als je een beperking hebt, heb je het per definitie al niet makkelijk. Misschien snap ik daarom de discussies ook niet over inclusie en segregatie.

Op de blogsite van CrossOver staat een interessant gesprek met professor Sax over inclusief onderwijs. De vraag die gesteld wordt is in hoeverre je speciale activiteiten moet organiseren voor jongeren met een beperking. Natuurlijk zou het prachtig zijn als het allemaal niet nodig is. Denk je 'ns in hoe fijn het zou zijn als je niet gepest wordt omdat je anders bent, als je geen moeite met leren hebt omdat concentreren moeilijk voor je is, als je lijf kan doen waar jij van droomt en als iedereen begrijpt dat je wat meer tijd nodig hebt om te doen wat je graag zou willen. Dat is voor heel veel kinderen, jongeren en volwassenen dus niet zo vanzelfsprekend.

In het speciaal (voortgezet) onderwijs ben je ten eerste geen uitzondering en blijk je opeens iets te kunnen wat een ander niet kan. Er is tijd en aandacht voor je en er wordt gewerkt aan wat je wel kunt. Je blijkt ook over een talent te beschikken! Je moet evengoed hard werken, maar dat is niet erg want je wilt heel graag meedoen. Je wilt net als een ander alles zelf kunnen doen. En wellicht door een tijdje deze speciale aandacht te krijgen, zien anderen het ook. De kracht van persoonlijke aandacht. Ja, het zou mooi zijn als dat voor iedereen in het (regulier) onderwijs geldt, maar dan hebben we nog een lange weg te gaan.

Logische krachtenbundeling

Vandaag las ik in een nieuwsbrief van Goededoelenwereld.nl dat het Fonds verstandelijk gehandicapten en het Revalidatiefonds in Bunnik woensdag 1 juni jl zijn gefuseerd in de stichting Meedoen mogelijk maken. Het Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten zijn beiden actief op de alle levensterreinen, zoals arbeid, wonen, vrije tijd, onderwijs en sport voor mensen met een handicap en zijn aanvullend in waar zij voor staan.
Naar mijn idee hebben veel verenigingen en stichtingen een overlap in hun activiteiten en zouden ze elkaar prima kunnen aanvullen. Sterker nog bij een dergelijke samenwerking zouden deze organisaties veel efficiënter kunnen werken en veel meer slagkracht hebben. Niet om dat ze groter moeten worden maar juist om die krachtenbundeling. Als ik kijk op de site van de CG-Raad schrik ik van het grote aantal verenigingen en stichtingen. En ja, ik heb daar zelf ook nog één aan toegevoegd. Maar de Stichting Hoezo Anders wil juist samenwerken. Want er zijn heel veel jongeren die een (niet-zichtbare) beperking of chronische ziekte hebben en die dezelfde vragen hebben als ze in de pubertijd komen. Hoe maak ik mijn opleiding af? Hoe kom ik aan werk? Waar kan ik wonen? Kan ik wel een relatie hebben met mijn beperking? Waar kan ik uit? Die vragen worden daar meestal niet beantwoord en als al die verenigingen dat zelf gaan uitzoeken, zijn er in ieder geval een hoop mensen aan het werk. Maar dat kost ook geld. En dat geld is er (bijna) niet meer. Hoe mooi zou het zijn als al die stichtingen en verenigingen jongeren door sturen naar Hoezo Anders waar die jongeren hun weg vinden en weer lekker verder kunnen. Hoezo zouden we dat anders moeten doen?!

Onzichtbaar

In de afgelopen jaren zijn heel wat initiatieven ontplooid om kinderen en jongeren met een beperking op een positieve manier onder de aandacht te brengen. Mevrouw Fluitekruidje maakte een prachtig fotoboek over kinderen met het syndroom van Down. De Upside van Down. De foto’s kregen zoveel aandacht omdat de beelden ook een paar keer op prominente plekken in steden heel groot geëxposeerd werden. Een aantal moeders (vooral; ik ben slechts een enkele vader tegengekomen) schreef een boek over het proces met en van hun kind. Meestal ging het ook heel duidelijk om hun eigen proces. En er kwamen zelfs magazines zoals Lotje & Co en Unlimited Magazine. Een mooie ontwikkeling. Is het nodig? Is het niet een beetje dubbel?

Aan de ene kant willen we juist niet dat onderscheid. Jongeren roepen dat ze ‘gewoon’ willen zijn en ook zo behandeld willen worden. Aan de andere kant is het goed om de verschillen te laten zien…ze zijn er immers gewoon. En zolang de maatschappij, wij met z’n allen, het nog helemaal niet zo ‘gewoon’ vindt, is het blijkbaar nodig om te laten zien wat het betekent om ‘anders’ te zijn. Soms gaat het ook helemaal niet samen. In de sport zie je bijvoorbeeld dat NOC NSF pleit voor integratie, maar de werkelijkheid is dat je met je te korte been nu eenmaal niet zo hard kan rennen als de rest en steeds de bal mist. Tussen de andere ‘beperkten’ blijk je opeens een talent te hebben of wel de snelste te zijn. Hoe motiverend is dat?!

Een hele grote groep waar we nooit bij stil staan, is de groep met een licht verstandelijk beperking. Uit cijfers blijkt dat 1 op de 6 Nederlanders te zijn. Een instelling in Friesland liet vorig jaar een fotoboek maken door fotograaf Corbino. Mooie zwart-wit portretten van kinderen en jongeren. Geen speciale modellen. Niet gestileerd. Geen visagie. En nee, je ziet dus niks aan die jongeren. Het boek heet dan ook treffend ‘Onzichtbaar’. De bedoeling van het boek is om de jongeren juist zichtbaar te maken. Te laten zien dat dit ook jongeren zijn met dromen en plannen. En dat ze de kans moeten krijgen om die te realiseren. Misschien hebben ze daar dan een beetje meer hulp bij nodig. Wat mij betreft kan dat niet genoeg uitgelegd en onder de aandacht gebracht worden. Net zo lang totdat iedereen het snapt.

Unlimited

Vorige week maakte ik kennis met Anne Mreijen van Unlimited Magazine. Toen Anne in 2010 in het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’ haar verhaal vertelde en haar droom deelde, kreeg ze er een flinke club vrienden bij. Jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking voelden zich aangesproken door haar verhaal en haar ambitie. Ze meldden zich bij haar en vormen nu al bijna een jaar de redactie van Unlimited. Uitgever Lebowski zag er een boek in en Marco Pauw (hoofdredacteur Unlimited) tekende hun verhalen op. Ik kreeg ‘Unlimited, chronisch boek zonder beperkingen’, mee van Anne en Irene. Irene, moeder van Anne, steun en toeverlaat en directeur van de Stichting Bikkel Anne, schreef het voorwoord.

Misschien ben ik niet de gemiddelde lezer. Ik ben door alle gesprekken voor ‘Anders’ wel wat gewend. Dacht ik. Maar het went eigenlijk nooit. Prachtige jonge mensen aan het begin van een leven dat nu al zo getekend is door pijn, angst en verdriet. Ze kunnen heel veel niet wat hun leeftijd genoten wel doen. Maar ondanks alles gaan ze gewoon door of doen ze zelfs meer. Want knokken dat kunnen ze wel. En dat bewonder ik in ze. Jan Willem verklaart het zo in Unlimited: ‘Mensen met een beperking of een ziekte hebben meer kracht, wilskracht, anders dan onbeperkten. De energie gaat niet naar het ziek zijn of beter worden, maar naar levenskwaliteit.’



Wat me vooral weer zo raakte: de ervaringen van deze jongeren in het contact met andere kinderen en volwassenen. Ook deze jonge mensen hebben niet alleen met de beperkingen van hun lijf moeten worstelen (en nog), maar vooral met de vooroordelen van anderen. Daarom zijn die verhalen zo geweldig en blijkbaar zo nodig. Nu zie je de hele persoon en niet alleen maar zijn of haar beperking. Als je in staat bent om die hele persoon te zien, gaat er een wereld voor je open. Dan is er geen beperking meer.

Kijk voor meer informatie en docu over Anne bij Unlimited Magazine.
Twitter: @Unlimitedmagazi

Feestdag!

Vandaag is het Koninginnedag...en feestdag dus. Eigenlijk is het al een paar dagen een beetje feest want de lang gekoesterde wens om een website te maken met allerlei informatie voor jongeren met niet-zichtbare beperkingen, is in vervulling gegaan. We zijn live! Okay, het is nog niet volledig (wanneer ben je volledig?) maar het staat er maar wel mooi. Met een paar verhalen van jongeren die hebben geknokt (en nog eigenlijk) om niet vast te blijven zitten in een beperkt leven. Als het tegenzit is het misschien makkelijk om daar in mee te gaan of bij de pakken neer te zitten. Maar deze jonge mensen gaan hun droom achterna. Lees maar op hoezoanders.nl
Stichting Hoezo Anders gaat ook haar droom achterna. Samen met al die andere organisaties, verenigingen en stichtingen die zich inzetten voor jongeren met een beperking of chronische ziekte. Hoe mooi zou het zijn als we onszelf overbodig hadden gemaakt? Dat het niet nodig is om aandacht te vragen voor speciale zorg en onderwijs. Dat jongeren die wat 'anders' zijn, zich 'anders' gedragen of er wat 'anders' uitzien gewoon geaccepteerd worden door iedereen. Gewaardeerd worden om wie ze zijn en wat ze wél kunnen. Dat zou zomaar eens het feest van de eeuw kunnen worden!

Beperkt zonder rugzak?

Net naar De Wandeling van de KRO gekeken. Mooi verhaal van een vader met een zoon met ASS die besluit het roer om te gooien en een Kinderkookcafé begint. Vervolgens stelt de presentatrice Hella van der Wijst in haar blog op de KRO-site de vraag of je de rugzak moet afbouwen of moet houden. Misschien gaan er nu wat termen door elkaar. De rugzak is voor kinderen met een indicatie voor speciaal onderwijs die in het regulier onderwijs kunnen en willen blijven. Een PGB (een budget) kun je krijgen voor extra ondersteuning bij de opvoeding, begeleiding en verzorging. Ik neem aan dat de kids in het Kinderkookcafé dit doen met een PGB. Maar goed, dat is een (niet onbelangrijk) detail.
Extra ondersteuning voor kinderen met een (niet-zichtbare) beperking is wel degelijk nodig want door die rugzak kunnen ze wel op een 'gewone' school blijven of leren in hun eigen tempo in een kleinere klas op een speciale school. Voor de duidelijkheid: dat is geen luxe...zonder hulp redden ze het niet.
Het 'anders zijn' heeft al zoveel consequenties waar deze kids nog lang last van hebben; waarom dan ook nog een rem op hun ontwikkeling?
ADHD, ASS of LVG zijn geen modeziektes zoals sommige 'deskundigen' de massa nog graag willen laten geloven. Als je de ouders in dit programma hebt gehoord dan moet je kunnen begrijpen dat het echt niet makkelijk is met deze kids. En ja, ze hebben ook talenten. En bij deze kinderen moet je soms beter en langer zoeken, heel veel structuur bieden en nog consequenter zijn. Een superouder zijn? Ja misschien een beetje wel, want het gaat niet vanzelf.
Bram noemt in dit programma Einstein en Gates. Mooie voorbeelden maar zeldzaam. Lang niet alle kinderen met een dergelijke stoornis of beperking zullen dat niveau bereiken. Een enkeling. En de rest? Die moet knokken, genoegen nemen met minder, opboksen tegen alle vooroordelen en maar zien hoe ze het redden in deze veeleisende en resultaatgerichte maatschappij. Een heleboel van deze kinderen boffen enorm dat ze ouders hebben zoals Rob...dan komen ze er wel (hoewel ik geen idee heb waar).

Tip: Vereniging Balans biedt ouders (en iedereen die interesse heeft) overigens heel veel informatie over kinderen met (gedrag/leer/ontwikkeling)stoornissen. www.balansdigitaal.nl

Oja, de nieuwe site gaat z'n laatste stadium in...nog heel even geduld en dan hebben we straks een mooi aanbod met tips, links en ervaringsverhalen van inspirerende jongeren!

Mooie initiatieven!

Toen wij startten met de Stichting Hoezo Anders vroeg ik me wel eens af of ik nu wel zeker wist of ik niets over het hoofd had gezien. Of er niet ergens op het internet wel een site was met alle informatie voor mensen, en vooral jongeren dus, met een (niet-zichtbare) beperking. Nu we steeds meer vertellen over ons initiatief krijgen we steeds vaker de bevestiging dat het echt een goed idee is waar behoefte aan is. We gaan dus door!
Die bevestiging zagen we bijvoorbeeld bij een initiatief als Lotje & Co en vandaag kwam ik in contact met de bedenkers van Handispot. Michaelrobbert van Gemen en Ton Bus vroegen zich af waarom er niemand is die Google, Startpagina, Hyves en de doelgroep combineert? Ook zij roepen dat het een hele klus is om de juiste informatie te vinden. Alle informatie is zo verspreid op het internet dat je vaak niet eens meer wilt gaan zoeken. Michaelrobbert van Gemen wil een website waar je echt graag lid van wilt zijn zonder dat je het gevoel krijgt dat je in een hokje wordt gezet. Net als met Hoezo Anders...volgens mij gaan er de komende tijd mooie oplossingen komen voor mensen mét beperking die niet dat label willen hebben.

Voor meer informatie: http://www.handispots.nl/ en http://handispots.wordpress.com/

Hoezo simpel?

Recent kwam ik op de site van Kenniscentrum Crossover. Crossover wil zoveel mogelijk jongeren met een functiebeperking zelfstandig laten worden en een eigen plaats in de maatschappij laten vinden. Daar kunnen wij ons van Hoezo Anders natuurlijk helemaal in vinden. Maar toen ik dit weekend Balans Magazine ontving met daarin een interview met de directeur Yolan Koster, was ik toch wat verrast door haar uitspraken. Ik haal er een paar uit: 'Ouders en kinderen moeten niet de gevangene worden van de aandoening...ook leren hoe je daar in de samenleving mee om moet gaan'. Eh ja, denk ik dan meteen en de samenleving met de aandoening.
Of deze: 'Ouders en jongeren voelen een grote noodzaak om zich te manifesteren op wat de kinderen niet kunnen, want dat verschaft toegang tot allerlei regels en voorzieningen'. Ik ken eigenlijk geen enkele ouder die daar z'n best voor doet?! En ja, misschien die ouders die het al niet zo makkelijk hebben (maar zo hard knokken!) en dan, met pijn in hun hart, moeten aangeven wat hun kind echt niet kan, anders krijgen ze geen PGB...
Maar deze opmerking heb ik wel een paar keer moeten lezen: Veel jongeren met een psychiatrische stoornis hebben 'problemen met het managen van hun medicatie' ...het is belangrijk een doel te formuleren zodat duidelijk wordt dat medicatie een voorwaarde is om dat doel te realiseren..'dat bevordert de medicatietrouw'. Simpel vond ze nog. Nou van de jongeren die ik heb gesproken was er geen één die niet wilde werken of geen doel had in zijn/haar leven. Maar wellicht heb ik alleen de Wajongeren gesproken, die zo graag economisch zelfstandig willen zijn en de kans niet krijgen door de regels en wetten van diezelfde overheid die ze nu gaat straffen met een korting. Hoezo simpel.

Een kind met mogelijkheden

Vorige week was ik te gast bij Albert Ponsioen, neuropsycholoog, die zijn boek 'Een kind met mogelijkheden' presenteerde. In dit boek maakt hij zich hard voor een andere manier van testen van kinderen die het etiket LVG (licht verstandelijk gehandicapt) krijgen of al hebben. Dit 'etiket' krijg je als je een IQ tussen de 50 en 70 hebt. Volgens hem is de veelgebruikte WISC niet geschikt om het IQ te meten en bovendien is dit resultaat geen eindstation. Ponsioen adviseert: ga vanaf dat moment verder onderzoeken wat het kind wel kan. Waar liggen sterkte punten...en misschien moet je wel zoeken, maar ze zijn er vast.
Een van de sprekers verwoordde dat ook zo mooi: het gaat niet om het meten van tekorten maar over de vraag waar je rekening mee moet houden. De mens achter het IQ is belangrijker dan dat IQ! (En vervang IQ in dit geval maar eens door andere lettercombinaties...)
Niet alleen een suggesties voor al die psychologen (testboeren?) maar ook interessant om in het onderwijs rekening mee te houden...hoezo passend onderwijs?

Overigens verschijnt het interview dat ik had met Albert Ponsioen volgende maand in Balans Magazine (Vereniging Balans).

Anders zijn maakt sterker

Al eerder vertelde ik over Willemien Vereijken en haar zoon Ebel. Ebel is een meervoudig gehandicapte jongen van zestien jaar. Geen mens weet wat Ebel mankeert. Hij kan veel niet, hij kan veel wel. Ebel kan, net als Tijn, prachtig tekenen en schilderen, al was zijn ouders verteld dat dat nooit zou gaan lukken. Nu heeft Willemien samen met Ebel een boekje gemaakt met de tekeningen van Ebel daarin: Sprookjes bestaan.
Meer info op www.willemienvereijken.nl

Hoezo passend onderwijs?

Het hele gedoe rond bezuinigingen op passend onderwijs (let op dat is nog niet eens ingevoerd!) kan je niet zijn ontgaan. Ik snap er helemaal niets van. Een kleinere klas is voor heel veel kinderen van groot belang willen ze überhaupt nog wat opsteken op school. De minister vindt dat die klassen wel groter kunnen op het speciaal onderwijs. Ook kunnen er wel minder mensen in het onderwijs...iig voor de ambulante begeleiding. Wie gaat die kinderen die extra hulp nodig hebben dan helpen? De oplossing is 'gewoon' minder labels... Op de site van de VVD staat: "Er worden simpelweg teveel kinderen aangemerkt alsof er iets 'mis' met hen is," sprak Ton Elias in het debat ... ‘De kosten zijn daardoor de afgelopen jaren enorm gestegen.’ Volgens Van Bijsterveldt blijft er nog 1,9 miljard euro beschikbaar voor passend onderwijs, en wordt de bezuinigde 300 miljoen bovendien weer geïnvesteerd in het gewone onderwijs.
Maar wat betekent dat dan voor de kinderen die echt een label hebben en daar ook nooit meer vanaf komen? Bestaan die ook dan? Zucht!

Anders in het nieuws

Afgelopen week twee interviews gegeven...een voor het blad Vriendin en een voor de radio. In Zandvoort had voor de Kerst al een stukje gestaan over Anders in de plaatselijke krant en vervolgens kreeg ik het verzoek op de radio te komen vertellen over mijn boek en de stichting. Het was niet de eerste keer maar toch elke keer weer grappig om het te doen en terug te horen. Hier kun je het beluisteren.
Ben ook zeer benieuwd hoe het andere interview gaat worden...het was in ieder geval een leuk gesprek met Lydia van der Weide
Hopelijk deze week meer nieuws over de site!

De Stichting Hoezo Anders

Een stichting oprichten is zo gebeurd. Daarna begint het pas. Inmiddels is er een prachtig logo gemaakt door Gerard Teuben en zijn we nu hard aan het werk om van de blogsite een echt informatieve website te maken. De eerste sponsors zijn benaderd...dromen worden omgezet in daden!

Hoezo Anders is een stichting speciaal voor jongeren die ondanks hun niet-zichtbare handicap niet ‘anders’ willen zijn. We kijken naar wat er allemaal wel mogelijk is, hoe het ook kan en willen daarmee jongeren met én zonder handicap inspireren en ondersteunen om hun dromen waar te maken.

VC-hoe?

Het blijft lastig om een syndroom te hebben dat niemand kent. Een onuitspreekbare naam die ook nog eens niet de lading dekt (mijn zoon kan het zelf niet eens uitspreken en de letters van de afkorting gooit hij door elkaar). De alternatieven zijn ook niet aantrekkelijk: 22q11-deletie of de oude namen Sprintzen- en diGeorgesyndroom. Soms denk ik dat het 'syndroom van Anders' nog het best zou passen. Makkelijk uit te spreken, te onthouden en het klopt nog ook. Want mensen met dit syndroom zijn anders dan mensen zonder VCFS, maar onderling verschillen de dragers ook flink.
Misschien is het ook een kwestie van wennen. Zo'n 10 jaar geleden had nog niemand van Duchenne gehoord en door de inzet van een moeder is deze spierziekte veel meer op de agenda gezet. En dat betekende meer geld voor onderzoek.
Geduld heb ik niet echt. Gelukkig krijgt het syndroom door het boekje 'Anders' meer aandacht. En door Quinn z'n boek 'A different life' en zijn website komt er ook meer aandacht in de VS voor vcfs. Zo kreeg het syndroom zelfs aandacht in de populaire medische serie 'House'.
Is het belangrijk dat meer mensen dit syndroom kennen? Ja, want er lopen nog genoeg mensen rond die niet weten dat ze het hebben en kunnen dan wellicht beter geholpen worden. En als je vcfs hebt is het fijn als de ander je begrijpt en niet denkt dat je gek bent en niks kan (is ook zonder dat je een syndroom hebt fijn!). Je bent misschien een beetje anders. Gelukkig maar. Grijze muizen zijn er al genoeg!