Het blijft lastig om een syndroom te hebben dat niemand kent. Een onuitspreekbare naam die ook nog eens niet de lading dekt (mijn zoon kan het zelf niet eens uitspreken en de letters van de afkorting gooit hij door elkaar). De alternatieven zijn ook niet aantrekkelijk: 22q11-deletie of de oude namen Sprintzen- en diGeorgesyndroom. Soms denk ik dat het 'syndroom van Anders' nog het best zou passen. Makkelijk uit te spreken, te onthouden en het klopt nog ook. Want mensen met dit syndroom zijn anders dan mensen zonder VCFS, maar onderling verschillen de dragers ook flink.
Misschien is het ook een kwestie van wennen. Zo'n 10 jaar geleden had nog niemand van Duchenne gehoord en door de inzet van een moeder is deze spierziekte veel meer op de agenda gezet. En dat betekende meer geld voor onderzoek.
Geduld heb ik niet echt. Gelukkig krijgt het syndroom door het boekje 'Anders' meer aandacht. En door
Quinn z'n boek 'A different life' en zijn website komt er ook meer aandacht in de VS voor vcfs. Zo kreeg het syndroom zelfs aandacht in de populaire medische serie 'House'.
Is het belangrijk dat meer mensen dit syndroom kennen? Ja, want er lopen nog genoeg mensen rond die niet weten dat ze het hebben en kunnen dan wellicht beter geholpen worden. En als je vcfs hebt is het fijn als de ander je begrijpt en niet denkt dat je gek bent en niks kan (is ook zonder dat je een syndroom hebt fijn!). Je bent misschien een beetje anders. Gelukkig maar. Grijze muizen zijn er al genoeg!
