Het blijft lastig om een syndroom te hebben dat niemand kent. Een onuitspreekbare naam die ook nog eens niet de lading dekt (mijn zoon kan het zelf niet eens uitspreken en de letters van de afkorting gooit hij door elkaar). De alternatieven zijn ook niet aantrekkelijk: 22q11-deletie of de oude namen Sprintzen- en diGeorgesyndroom. Soms denk ik dat het 'syndroom van Anders' nog het best zou passen. Makkelijk uit te spreken, te onthouden en het klopt nog ook. Want mensen met dit syndroom zijn anders dan mensen zonder VCFS, maar onderling verschillen de dragers ook flink.
Misschien is het ook een kwestie van wennen. Zo'n 10 jaar geleden had nog niemand van Duchenne gehoord en door de inzet van een moeder is deze spierziekte veel meer op de agenda gezet. En dat betekende meer geld voor onderzoek.
Geduld heb ik niet echt. Gelukkig krijgt het syndroom door het boekje 'Anders' meer aandacht. En door Quinn z'n boek 'A different life' en zijn website komt er ook meer aandacht in de VS voor vcfs. Zo kreeg het syndroom zelfs aandacht in de populaire medische serie 'House'.
Is het belangrijk dat meer mensen dit syndroom kennen? Ja, want er lopen nog genoeg mensen rond die niet weten dat ze het hebben en kunnen dan wellicht beter geholpen worden. En als je vcfs hebt is het fijn als de ander je begrijpt en niet denkt dat je gek bent en niks kan (is ook zonder dat je een syndroom hebt fijn!). Je bent misschien een beetje anders. Gelukkig maar. Grijze muizen zijn er al genoeg!
Ons boek!
Anders is nu als e-book verkrijgbaar!
Over mij
- Daniella
- Daniella is directeur van Stichting Hoezo Anders en eigenaar van communicatiebureau Beau Zest (www.beauzest.nl) Eén van haar twee zoons heeft het velo-cardio-faciaal-syndroom (vcfs) oftewel 22q11deletie-syndroom. Haar boek 'Anders' is in september 2010 uitgekomen en inmiddels uitverkocht. Anders is nu verkrijgbaar als e-book en ook in het Engels via Amazon.com. De opbrengst gaat naar Stichting Hoezo Anders. Twitter: @dkrijger & @hoezoanders
Hoezo Anders
Stichting Hoezo Anders
3 opmerkingen:
Hoi,
Ik heb al 41 jaar VCFS. Ik heb net als ieder ander gewoon geleefd, de gewone school gevolgd.
Gewoon mijn middelbare school diploma gehaald. Oke, ik was wat later met praten en had meer moeite met moelijke woorden.
Nee, ik viel niet op. Had geen klachten. Had gewoon vrienden. Nee ik had geen stempel van dat ik anders was.
Ik weet het pas toen het bekend werd bij mijn jongste zoon en toen bleek dat er nog een zoon van mij dit syndroom heb.
Mijn oudste zoon leeft en doet gewoon. Ook hij heeft er geen last van. Ook geen stempel gekregen. maar wel VCFS. Hij zit zonder problemen gewoon op het VMBO T.
Mijn andere zoon is anders. Hij heeft helaas de stempel wel op gedrukt gekregen omdat hij vanwege zijn beperkte spraak naar een cluster 2 school moest. Zo zie je de ene doorloopt normaal zijn leven de andere ervaar zijn beperkingen en alle drie hebben wij het VCFS.
Dag Danielle,
Wat een mooi boek is "Hoezo Anders", geworden! En natuurlijk ben ik ook vooral trots op het verhaal van mijn geinterviewde dochter: Sannemeike. Ook dit boek is een goed voorbeeld voor meer begrip en een positievere ´beeldvorming`, door de mensen zelf hun unieke verhaal en ( gelukkig vaak ook hun optimistische) ervaringen te laten vertellen. Want er wordt al genoeg over mensen met een beperking gepraat of geschreven en nog veel te weinig MET hen gepraat!
In het kader van het verbeteren van de beeldvorming, besteden ook steeds meer TVprogramma´s aandacht aan mensen met onbekende, maar toch ook soms wel zichtbare syndromen en beperkingen. Ik ben zelf dan ook 5 jr geleden als coach, bij de landelijke Belangenvereniging de LFB, terecht gekomen. Daar wordt vooral juist gekeken naar de kwaliteiten / talenten van de LFBbelangenbehartigers (: de ervaringsdeskundigen). En natuurlijk wordt er op een gelijkwaardige, eerlijke en respectvolle manier ook een beetje naar ieders beperkingen gekeken. Maar dan om er juist in hun belangenbehartigers- en/of trainerwerkzaamheden, rekening mee te kunnen houden om hen zo goed mogelijk tot hun recht te kunnen laten komen. En met elkaar zijn we bij de LFB altijd op zoek naar de nieuwe uitdagingen en ieders positieve groei-ervaringen. Dat gebeurt vooral op onze Onderling Sterk LFBThemacafé-avonden die overal in het land gehouden worden.
Erkenning, informatie maar ook Lotgenotencontact blijkt zó belangrijk!
Ik spreek de wens uit dat iedereen die zich door zijn of haar beperking(en) onzeker voelt door anderen te ontmoeten, makkelijke Zich sterker kan maken zodat acceptatie van de beperking een goede start en kans krijgt.
Vriendelijke groet,
Hettie Dersjant
Beste Daniella,
Ik heb veel plezier beleefd aan je boek. Ik vind vooral de manier waarop jij naar je leven kijkt bijzonder. Ik denk dan aan je opmerking dat je oude droom om een verre reis te maken toch is uitgekomen Je hoefde er alleen niet voor naar de andere kant van de wereld. Het leven samen met een kind met een beperking is ook een bijzondere reis, best moeilijk maar je schrijft heel terecht “we hebben de keuze hoe we het doen en hoe we met alles wat we tegenkomen omgaan”. En daar hoort ook bij leren kijken, aandacht geven en niet oordelen. Heel herkenbaar voor mij als moeder van een gehandicapt kind.
Veel liefs en nog een goede reis samen
Carien Rombach
Een reactie posten