Hoezo spannend?

Je beste vrienden mee laten lezen is best spannend. En ergens bleef ik twijfelen: zouden zij mij het echt zeggen als ze het niet goed vonden? Dus ging ik steeds een stapje verder. Ik vroeg M., de spin in het web van de patiëntenvereniging, een hoofdstuk te lezen. Zij bleek ook enthousiast. Zou het dan toch?
Voor de lezers die mij iets minder goed kennen: ik ben niet snel overtuigd. Dus ging ik dit professioneel aanpakken. Een heuse manuscriptbeoordelaar zou mijn teksten bekijken. En ik geloofde het bijna niet, maar ook deze dame die toch echt wel wat had gezien, vond dat ik geen andere hobby hoefde te zoeken.
Okay, kon ik het mezelf nog moeilijker maken? Ja natuurlijk. Een redactieraad van zeer geleerde personen zou mij zeker nog kunnen stoppen. Ik vroeg een professor in de klinische genetica (en zeer bekend met VCFS), twee kinderpsychiaters en de hoofdredacteur van Balans Magazine...
Twee van de vier hebben inmiddels gereageerd en waren positief!
Zou ik nu de 'laatste' stap durven nemen?

Een beetje lef kan geen kwaad (vervolg)

Dus wat doe ik als ik me iets voorneem? Ik doe het gewoon :-)
Nadat ik het berichtje had geplaatst over Geert Kimpen (zie 18 april) heb ik hem nog dezelfde dag gemaild. En vandaag kreeg ik een hele enthousiaste reactie terug! Hij mag mijn manuscript helaas niet lezen van zijn uitgever (stel dat ik hem ooit van plagiaat zou betichten als hij het woord 'anders' in zijn boeken gebruikt), maar gaf mij wel het nummer van de beste man. Nu ben ik dus nog meer moed aan het verzamelen. Heeft iemand nog ergens wat LEF liggen?

Debuteren is ook een kunst

Nooit bij stil gestaan dat als je een boek schrijft er ook nog zoiets achteraan komt als 'uitgeven'. Ik ben gewoon begonnen. Gewoon niet over nagedacht. Ik wilde mijn verhaal vertellen. Punt. Maar uitgeven is net zoiets als een bedrijf opstarten. Je moet investeren of een investeerder vinden. Via de website www.daretoo.nl volgde ik vorig jaar een workshop over waar je allemaal aan moet denken bij het uitgeven van je eigen boek. En ik moet zeggen dat ik daar heel veel van heb opgestoken. De moed zakte bijna in m'n laarsjes. Uiteindelijk gaat het allemaal om het vinden van lezers...en dan bedoel ik niet een stuk of tien!

Op 12 juni a.s. wordt de workshop weer gegeven. Misschien moet ik nog eens langs voor tips en inspiratie van schrijvers die zelf deze vaak moeilijke weg hebben afgelegd. Zucht. Ik zou bijna zeggen dat het makkelijker is om een kind te krijgen...

Privacygevoelig

Het voordeel van een roman schrijven, lijkt me dat je er van alles over jezelf in kan stoppen zonder dat het over jou gaat. En als 'ze' vragen of het autobiografisch is, zeg je gewoon dat het niet zo is. Simpel.
Wanneer je een verhaal over jezelf of je kind schrijft, komt de lezer opeens wel heel dichtbij. Het voelt alsof je wildvreemden in je huis uitnodigt en ze in al je kasten gaan lopen snuffelen. Best eng dus. Marleen Rechsteiner (schrijfster van 'Leven zonder agenda') vertelde me dat ze eerst haar verhaal in de derde persoon had geschreven. Ik was in de tweede persoon begonnen. Maar de meelezers van het eerste uur wezen mij er al snel op dat dat niet handig is. Nu gaat het over mij, over ons. Over mijn gedachten en zorgen. En over mijn gesprekken met mijn kinderen. En natuurlijk ook over de mensen die ik geïnterviewd heb. Ik moet er nog steeds aan wennen (en zij ook denk ik!). Kun je nagaan hoe het zal zijn als deze verhalen, gedachten en ervaringen straks in boekvorm bij jou op tafel liggen. Slik! Ik kan nu nog terug....maar ik doe het niet!!

VCFS in beeld

Vorig jaar wilden een aantal jongeren een (Nederlands) filmpje maken over VCFS. Ik mocht ze daarbij helpen en het was geweldig om te zien hoe ze dat hebben gedaan. Kijk zelf maar!
Wij en VCFS! http://vimeo.com/6884642

VCFS = Internationaal

'Anders' zal het eerste Nederlandstalige boek over opgroeien met VCFS zijn. Het eerste boek werd geschreven door een Australier (Footprints of Hope) en recent verscheen het boek van misschien de meest bekende VCFS'er ter wereld, Quinn Bradlee.

In ‘A different life’ beschrijft de 27-jarige Quinn zijn leven met VCFS. Quinn is geboren met een gat in zijn hart waaraan hij geopereerd is toen hij 3 maanden oud was. Als kind was hij veel ziek, had regelmatig (‘epileptische’) aanvallen, migraine en koorts. Hij heeft vooral veel moeite met leren en door zijn spraakproblemen komt hij uiteindelijk bij dr. Shprintzen terecht die onmiddellijk ziet dat hij VCFS heeft (wat inderdaad na klinisch genetisch onderzoek wordt bevestigd). De ouders van Quinn, Ben Bradlee (executive editor) en Sally Quinn (columniste) beiden werkzaam (geweest) voor de Washington Post, waren mede dankzij hun netwerk in staat om hem alle hulp, de beste scholen en ondersteuning te bieden die hij nodig had. De zoektocht naar hulp en begrip plus zijn fysieke, sociale en psychische worstelingen die hij beschrijft, zijn herkenbaar. Hoe is het om ‘anders’ te zijn? Wat hoort bij het syndroom en wat bij jou? Hij vertelt eerlijk en open over zijn beperkingen en angsten (en die van zijn ouders), zijn (seksuele) verlangens en uiteindelijk over de wens om zelfstandig en onafhankelijk te willen zijn. De aanvullingen van dr. Shprintzen over VCFS zijn zeer informatief. Quinn heeft al eerder een korte film gemaakt over zijn leven met VCFS en heeft sinds anderhalf jaar ook een website www.friendsofquinn.com waar informatie over VCFS, leer- en concentratieproblemen is te vinden en wat vooral ook een mogelijkheid biedt om ervaringen uit te wisselen.

Een mooi boek...soms een gewoon jongensverhaal en soms heel confronterend.

Hoezo origineel?

Hoeveel boeken zijn er al niet geschreven over management? Of over succes? En vergeet de dieetboeken niet! Toch verschijnen er nog steeds nieuwe titels over deze thema's. Soms gestoken in een nieuw jasje of overgoten met een nieuw sausje. The Secret werd een enorm succes. Maar was het nu zo vernieuwend? Het onderwerp van mijn boek is misschien wél nieuw (of zo je wilt anders) maar niet goed voor dezelfde verkoopcijfers (keep on dreaming dear!). Dat is ook niet het doel...ik wilde een verhaal vertellen. Over VCFS. Over anders zijn. Over hoe mijn leven veranderde door mijn zoon. En ik wilde weten hoe anders zijn leven zou zijn. Hoeveel boeken zouden er al bestaan over dat onderwerp?
Tot mijn schrik hoorde ik op een ochtend dat een moeder haar leven totaal had omgegooid om voor haar zoon te zorgen die het Williams-Beurensyndroom heeft. Ze had daar een boek over geschreven: 'Een leven zonder agenda'. Ik luisterde naar haar verhaal en dacht dat ik nu wel kon stoppen want 'mijn' boek was al geschreven. Natuurlijk kocht ik het boek. En na dit boek las ik 'Het syndroom van Ebel' en daarna 'Hoera, mijn kind is anders'... Wat kon mijn verhaal hier nu nog aan toevoegen? Tja, heel veel eigenlijk. Maar wat ik veel interessanter vond: wat zouden deze moeders gezamenlijk kunnen bereiken?
Met Marleen Rechsteiner (de schrijfster van 'Leven zonder agenda') kreeg ik uiteindelijk een leuk e-mailcontact (ze woont in Chili) en wie weet werken we in de toekomst nog wel eens onze ideeën samen uit...

Een beetje lef kan geen kwaad

Sommige mensen hebben er totaal geen moeite mee om te zeggen dat ze ergens heel goed in zijn, terwijl dat in werkelijkheid eigenlijk wel meevalt. Misschien lopen deze mensen over van zelfvertrouwen en geloven ze gewoon dat het zo is (en als jij niet in jezelf gelooft wie dan wel?). In ieder geval hebben ze lef. En dat helpt ze toch weer verder. Dus, dacht ik, laat ik dat ook eens proberen.
Samen met vriendin B. bezocht ik een lezing van Geert Kimpen. Een schrijver die er ook zo maar ineens was met een prachtig boek (de Kabbalist). Ook heeft hij boeken geschreven over hoe je van wens naar werkelijkheid komt. En deze theorie heb ik natuurlijk grondig bestudeerd voordat ik naar zijn lezing ging. Na afloop trok ik mijn stoutste schoenen aan en vroeg aan Geert Kimpen 'himself' of hij mijn manuscript wilde lezen (dat nog lang niet af was op dat moment). Ik schrok van mijn eigen woorden en kreeg onmiddellijk een kleur. Maar Geert is ook ' de kwaaiste niet' en zei dat ik dat dan te zijner tijd op moest sturen. Met kloppend hart ging ik naar huis. Zou ik dat echt durven tegen die tijd?
Nu is dat manuscript af en ik denk dat ik dat toch maar eens moet opsturen naar meneer Kimpen. Je weet maar nooit...en als het niet helpt, moet hij ook maar eens een nieuw boek gaan schrijven. Is dat lef of wat?!

Anders

Je bent zo mooi
anders dan ik
natuurlijk niet meer of minder
maar
zo mooi anders
ik zou je nooit
anders dan anders willen.

Hans Andreus
(1926 - 1977)

Een boek schrijven doe je niet 'even'

Een blog ook niet trouwens ;-) 's Ochtends in bed vlak voordat de wekker gaat kan ik soms opeens zo'n helder moment hebben. Of als ik met de hond wandel, schiet er opeens zo'n prachtige zin door m'n hoofd. En dan heb ik natuurlijk geen pen en papier bij me. Lekker handig, want thuis achter de laptop ben ik die zin dan weer kwijt. Soms schrijf ik dagen niet (okay, ik heb ook wel maanden niet geschreven), omdat ik geen zin heb, geen tijd (inderdaad prioriteit) of helemaal geen inspiratie heb.
Maar ook omdat ik na een interview alles weer even moet laten bezinken. De ervaringen van de jongeren met VCFS die ik heb gesproken, waren vaak best heftig. Confronterend omdat ik met ze praatte over de toekomst van mijn bijna-puber. Regelmatig reed ik terug naar huis terwijl de tranen over mijn wangen rolden. En was ik uren daarna nog stil omdat ik zo onder de indruk was.
Dus het heeft even geduurd, maar het was 't dubbel en dwars waard!

Wat is VCFS?

VCFS staat voor Velo Cardio Faciaal Syndroom. Het heeft, zoals de naam al aangeeft, betrekking op het gehemelte (velum), het hart (cardio) en het aangezicht (faciaal). VCFS is een erfelijke aandoening die rond 1990 voor het eerst beschreven is door een Amerikaanse arts, dokter Shprintzen. De aandoening staat dan ook wel bekend als 'Het syndroom van Shprintzen". De wetenschappelijke naam voor VCFS is "Microdeletie 22q11", waarbij opgemerkt moet worden dat de laatste tijd vanwege een verdere verfijning over "Microdeletie 22q11.2" wordt gesproken. Andere namen die ook worden gebruikt zijn 22q of 22qdel. De laatste namen geven al aan dat het gaat om het wegvallen van een stuk genetische informatie op het 22e chromosoom. VCFS kan sinds ongeveer 1994 worden vastgesteld met behulp van de zogenaamde Fish-techniek. VCFS is een syndroom, dat wil zeggen dat het zich kan manifesteren via een reeks verschijnselen als hartafwijkingen, lip- en/of gehemeltespleet, kenmerkend uiterlijk, ontwikkelingsproblemen en een verstandelijke handicap. Welke verschijnselen zich openbaren en in welke mate verschilt sterk van persoon tot persoon.

Over VCFS wordt pas de laatste jaren steeds meer bekend. Betrouwbare gegevens over het aantal mensen met VCFS zijn niet beschikbaar. Als de veronderstelling klopt dat deze bijzonderheid voorkomt bij één op de vier- à vijfduizend pasgeborenen, dan worden er in Nederland jaarlijks ongeveer 40 kinderen met VCFS geboren. Dat wil zeggen dat er in Nederland ongeveer 800 VCFS-kinderen zijn in de leeftijd tot 20 jaar. Maar er worden ook wel hogere aantallen genoemd omdat er veronderstellingen zijn die uitgaan van het voorkomen bij één op te twee- à vierduizend pasgeborenen. Dat maakt dat VCFS na het Downsyndroom het vaakst voorkomt van alle (deletie)syndromen.

Zie voor meer informatie: www.vcfs.nl

Van manuscript naar boek

Alles begint met een idee. En ik had heel veel ideeën. Dus waar moest ik beginnen? Ik begon met wat gesprekken. Jonge vrouwen met VCFS. Velo-cardio-faciaal-syndroom. Hun leven moest totaal anders dan anders zijn geweest en is dat waarschijnlijk nog. Maar 'hoezo anders' dan? Ik vroeg ze het hemd van het lijf en werd steeds een beetje wijzer. Zo ontstond een nieuw idee: een boek.
In het begin vond ik het heel eng om te zeggen dat ik een boek aan het schrijven was. Maar de reacties waren overwegend positief. Soms reageerde iemand verbaasd: kun je schrijven dan? Nou, tja, ik eh, vind dat ik het wel aardig kan. Na heel wat blogs (op Hyves o.a.) en zelfs een publicatie, en heel wat hoofdstukken, durf ik wel te zeggen dat ik het kan. En smaken verschillen natuurlijk.
Maar nu ik een manuscript zo goed als klaar heb (wanneer is iets af?) staat er een geheel nieuwe uitdaging voor de deur. Hoe maak je van een manuscript een echt boek? Je bent van harte welkom om dat proces te volgen. Enne...al je tips, suggesties, adviezen en positieve feedback (!) zijn van harte welkom!

Een droom

Het begon natuurlijk allemaal met de droom van een prachtig kind. Die droom werd werkelijkheid. Het ging niet helemaal zoals in die droom. Het ging eerlijk gezegd een beetje ...eh...anders. Het kind was en is prachtig. En na een niet zo makkelijke start hebben we nog heel wat stormen moeten doorstaan. Soms leek die droom zelfs even een nachtmerrie. Maar alles went.
Beperkingen, handicaps, stoornissen, maken je leven anders. Maar 'anders' dan wat eigenlijk? Anders dan in die droom of anders dan normaal? Ligt je droom aan diggelen als je 'iets' niet kan? Of maakt een handicap je juist sterker? Op al die vragen wilde ik een antwoord en zo ontstond een nieuwe droom: een boek!
Een boek over 'anders zijn'. Over leven met een beperking, syndroom of stoornis. Over anders kijken en anders denken. Over mensen met een beperking, over mijn kind en over mijzelf.
En hoe heerlijk het is om begrepen en aanvaard te worden.