'Anders' zal het eerste Nederlandstalige boek over opgroeien met VCFS zijn. Het eerste boek werd geschreven door een Australier (Footprints of Hope) en recent verscheen het boek van misschien de meest bekende VCFS'er ter wereld, Quinn Bradlee.
In ‘A different life’ beschrijft de 27-jarige Quinn zijn leven met VCFS. Quinn is geboren met een gat in zijn hart waaraan hij geopereerd is toen hij 3 maanden oud was. Als kind was hij veel ziek, had regelmatig (‘epileptische’) aanvallen, migraine en koorts. Hij heeft vooral veel moeite met leren en door zijn spraakproblemen komt hij uiteindelijk bij dr. Shprintzen terecht die onmiddellijk ziet dat hij VCFS heeft (wat inderdaad na klinisch genetisch onderzoek wordt bevestigd). De ouders van Quinn, Ben Bradlee (executive editor) en Sally Quinn (columniste) beiden werkzaam (geweest) voor de Washington Post, waren mede dankzij hun netwerk in staat om hem alle hulp, de beste scholen en ondersteuning te bieden die hij nodig had. De zoektocht naar hulp en begrip plus zijn fysieke, sociale en psychische worstelingen die hij beschrijft, zijn herkenbaar. Hoe is het om ‘anders’ te zijn? Wat hoort bij het syndroom en wat bij jou? Hij vertelt eerlijk en open over zijn beperkingen en angsten (en die van zijn ouders), zijn (seksuele) verlangens en uiteindelijk over de wens om zelfstandig en onafhankelijk te willen zijn. De aanvullingen van dr. Shprintzen over VCFS zijn zeer informatief. Quinn heeft al eerder een korte film gemaakt over zijn leven met VCFS en heeft sinds anderhalf jaar ook een website www.friendsofquinn.com waar informatie over VCFS, leer- en concentratieproblemen is te vinden en wat vooral ook een mogelijkheid biedt om ervaringen uit te wisselen.
Een mooi boek...soms een gewoon jongensverhaal en soms heel confronterend.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten