Tweede boek?

Van de week werd ik gebeld door Ingrid, de moeder van een 18-jarige jongedame met VCFS. Ingrid fotografeert en vatte het idee op om een fotoboek te maken. Ze is nu op zoek naar kinderen, jongeren en volwassenen met VCFS. Misschien ken je het fotoboek de Upside van Down? Echt prachtige foto's van kinderen met Down. Het was een groot succes. Down is natuurlijk veel bekender dan VCFS, maar blijkbaar is het nog steeds nodig om dit syndroom op een positieve manier onder de aandacht te brengen.
Wij hebben nog een lange weg te gaan om uit te leggen wat VCFS is. Het initiatief van Ingrid is een prachtige manier om VCFS op de kaart te zetten. Is dat nodig dan? Ik vind van wel als ik zo alle verhalen heb gehoord van de (jong)volwassenen met VCFS. Bovendien zijn Ingrid en ik allebei van mening dat een grotere bekendheid van VCFS zal bijdragen aan meer begrip en geduld voor deze mensen die zo anders lijken maar zo gewoon zijn als iedereen.