Het congres is nog niet eens echt begonnen en het is nu al interessant! Vandaag kwamen zo'n 50 specialisten, vooral psychologen en gedragsdeskundigen, bij elkaar om kennis uit te wisselen over Brain & Behavior. Het is de 2e keer dat ze bijelkaar komen en blijkbaar is er al aardig wat uitgewisseld en bereikt. Je zou zeggen dat het in deze tijd van internet niet nodig is maar ze weten toch heel vaak niet wat de ander doet en aan het uitzoeken is. Bovendien is het natuurlijk ook handig om onderzoeksgegevens te vergelijken of te combineren (zo niet noodzakelijk).
Zo bleek een wetenschapper in de VS te onderzoeken of de leeftijd van de ouders van invloed is op het al dan niet missen van dat stukje genetisch materiaal bij kinderen. De anderen waren ook nieuwsgierig toen ze hoorden van dit onderzoek en nu konden ze 1750 kinderen checken. Als ik het goed heb zagen ze wel dat de leeftijd van de moeder steeg maar verder was er niet een directe link.
Verder was er heel veel over cellen in de 'brains' en was de conclusie dat bij ADHD, autisme, taalstoornissen, etc. de hersenen niet goed functioneren en dat dat genetisch bepaald is. Mocht er nog iemand beweren dat ADHD geen stoornis is in de hersenen en dat we het daarom niet moeten diagnosticeren...
Ook vraagt men zich nog steeds af hoe het kan dat de variatie bij 22q11/vcfs zo groot is. 180 verschillende kenmerken die je dus niet allemaal hoeft te hebben en ook niet allemaal even erg. Dat maakt ook dat er nog steeds zoveel kinderen, jongeren en volwassenen dit syndroom hebben zonder het te weten (met alle gevolgen van dien).
Het is ook heel fijn en inspirerend om met ouders ervaringen uit te wisselen. Voor mij ook ideaal om te horen wat de actieve ouders doen. Zoals de president van de Foundation in Australie: zij hebben zelfs een commercial op TV! Ze doen van alles voor ouders maar ook heel veel om aandacht te vragen voor dit nog steeds zo onbekende syndroom. Zo hoorde ik dat ze in Australie willen onderzoeken hoe ouders hun kind vertellen dat ze dit syndroom hebben. Natuurlijk zouden we dat onderzoek ook graag in Nederland willen doen maar dan moet de vragenlijst vertaald worden...en wie gaat dat doen?
In mijn wereld geen vraag maar een uitdaging! In de medische wereld een puzzel. Maar dit is zo belangrijk omdat wat je vertelt, wanneer en hoe zo ontzettend belangrijk is voor de rest van het leven van je kind!
Tijn vertelde ik beetje bij beetje over ADHD en dat zijn stem anders is, had hij zelf ook al ontdekt. Maar hoe leg je uit wat een syndroom is en wat dat voor gevolgen heeft op jouw gezondheid en alles wat je doet in je latere leven? Ik had al de wens om nog eens een kinderboek te maken met uitleg over een syndroom (en in het bijzonder dit syndroom) en de titel had ik ook al: Ik heb een (syn)droom!
Serendipity: die gaat er komen dus. Over boeken gesproken... Ik kijk ook heel erg uit naar Rick Guidotti, een fotograaf die kinderen en jongeren die 'anders' zijn fotografeert. Hij is ook hier! Zou serendipity opnieuw werken? Want ik heb ook nog een fotoboek wens ;-)
Zo bleek een wetenschapper in de VS te onderzoeken of de leeftijd van de ouders van invloed is op het al dan niet missen van dat stukje genetisch materiaal bij kinderen. De anderen waren ook nieuwsgierig toen ze hoorden van dit onderzoek en nu konden ze 1750 kinderen checken. Als ik het goed heb zagen ze wel dat de leeftijd van de moeder steeg maar verder was er niet een directe link.
Verder was er heel veel over cellen in de 'brains' en was de conclusie dat bij ADHD, autisme, taalstoornissen, etc. de hersenen niet goed functioneren en dat dat genetisch bepaald is. Mocht er nog iemand beweren dat ADHD geen stoornis is in de hersenen en dat we het daarom niet moeten diagnosticeren...
Ook vraagt men zich nog steeds af hoe het kan dat de variatie bij 22q11/vcfs zo groot is. 180 verschillende kenmerken die je dus niet allemaal hoeft te hebben en ook niet allemaal even erg. Dat maakt ook dat er nog steeds zoveel kinderen, jongeren en volwassenen dit syndroom hebben zonder het te weten (met alle gevolgen van dien).
Het is ook heel fijn en inspirerend om met ouders ervaringen uit te wisselen. Voor mij ook ideaal om te horen wat de actieve ouders doen. Zoals de president van de Foundation in Australie: zij hebben zelfs een commercial op TV! Ze doen van alles voor ouders maar ook heel veel om aandacht te vragen voor dit nog steeds zo onbekende syndroom. Zo hoorde ik dat ze in Australie willen onderzoeken hoe ouders hun kind vertellen dat ze dit syndroom hebben. Natuurlijk zouden we dat onderzoek ook graag in Nederland willen doen maar dan moet de vragenlijst vertaald worden...en wie gaat dat doen?
In mijn wereld geen vraag maar een uitdaging! In de medische wereld een puzzel. Maar dit is zo belangrijk omdat wat je vertelt, wanneer en hoe zo ontzettend belangrijk is voor de rest van het leven van je kind!
Tijn vertelde ik beetje bij beetje over ADHD en dat zijn stem anders is, had hij zelf ook al ontdekt. Maar hoe leg je uit wat een syndroom is en wat dat voor gevolgen heeft op jouw gezondheid en alles wat je doet in je latere leven? Ik had al de wens om nog eens een kinderboek te maken met uitleg over een syndroom (en in het bijzonder dit syndroom) en de titel had ik ook al: Ik heb een (syn)droom!
Serendipity: die gaat er komen dus. Over boeken gesproken... Ik kijk ook heel erg uit naar Rick Guidotti, een fotograaf die kinderen en jongeren die 'anders' zijn fotografeert. Hij is ook hier! Zou serendipity opnieuw werken? Want ik heb ook nog een fotoboek wens ;-)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten