The 8th Biennal International 22Q11.2 deletion syndrome Meeting is gisteravond officieel van start gegaan. Het is een bijzondere meeting omdat er zowel een professional- als een familyprogram is. Dus heel veel wetenschappers, artsen en deskundigen, gezinnen en vooral veel moeders die gepassioneerd een foundation aansturen. Naast een gezin (met een kind met vcfs/22q11) organiseren ze ook nog van alles om anderen te informeren over het syndroom en vragen aandacht voor de problemen die ouders hebben en de zorg die ze nodig hebben.
Ik kijk mijn ogen uit, vraag ze de hemd van het lijf en doe heel veel ideeen op. Een van die activiteiten is 22Q@theZoo. Begonnen in 2010 (wij deden met een klein groepje ouders mee in Amersfoort) en in 2011 deden bijna alle werelddelen mee (toen zo'n 100 ouders en kinderen in Ouwehands Dierenpark). Geweldig om op Facebook te volgen en alle foto's te zien. En nu dus erg leuk om een aantal van die ouders hier te ontmoeten. Meer info: http://www.22q.org/
In Anders schreef ik al dat het heel lastig uit te leggen is wat VCFS is en dat het eigenlijk een heel onhandige naam is. Niet dat 22q11 makkelijker is maar omdat er nu verschillende syndromen zijn die allemaal door dezelfde 'missing link' worden veroorzaakt, is er ook een Same Name-campaign gestart. Dus DiGeorge-, VCF-, Shprintzen-, en nog een aantal andere syndromen heten dan voortaan 22q11.2DS. Niet makkelijker in de communicatie wel in de vindbaarheid van informatie. Maar ik begrijp dat er nog een lange weg te gaan is omdat er ook een groep is die graag VCFS wil aanhouden.
Er kwamen ook veel ouders aan het woord met het verhaal over hun kind ...En wat vind ik nog steeds dat wij mazzel hebben. Heftige verhalen allemaal. Maar er waren ook positieve verhalen en vooral dat van Karen Ruckman-Lindsay was zo mooi. Ze is nu rond de 30 en weet sinds haar 20e dat zeVCFS..ik bedoel 22q11 heeft. Ze heeft muziek gestudeerd en gaf na afloop van haar verhaal een prachtig pianoconcert. En ja dan denk ik ook aan mijn zoon achter zijn keyboard/piano...
En ook niet onbelangrijk ze heeft een dochter zonder het syndroom en is zwanger van nummer 2.
Wow! Ik kan er niet genoeg op hameren: laten we vooral kijken naar wat onze kinderen wel kunnen. En voor de jongeren: steek je energie in waar je wel goed in bent! Er is zoveel mogelijk (en dat zeg ik echt niet omdat ik nu rondloop in de wereld 'where dreams come true'). Ik zie uit naar alle nieuwe verhalen vandaag!
Ik kijk mijn ogen uit, vraag ze de hemd van het lijf en doe heel veel ideeen op. Een van die activiteiten is 22Q@theZoo. Begonnen in 2010 (wij deden met een klein groepje ouders mee in Amersfoort) en in 2011 deden bijna alle werelddelen mee (toen zo'n 100 ouders en kinderen in Ouwehands Dierenpark). Geweldig om op Facebook te volgen en alle foto's te zien. En nu dus erg leuk om een aantal van die ouders hier te ontmoeten. Meer info: http://www.22q.org/
In Anders schreef ik al dat het heel lastig uit te leggen is wat VCFS is en dat het eigenlijk een heel onhandige naam is. Niet dat 22q11 makkelijker is maar omdat er nu verschillende syndromen zijn die allemaal door dezelfde 'missing link' worden veroorzaakt, is er ook een Same Name-campaign gestart. Dus DiGeorge-, VCF-, Shprintzen-, en nog een aantal andere syndromen heten dan voortaan 22q11.2DS. Niet makkelijker in de communicatie wel in de vindbaarheid van informatie. Maar ik begrijp dat er nog een lange weg te gaan is omdat er ook een groep is die graag VCFS wil aanhouden.
Er kwamen ook veel ouders aan het woord met het verhaal over hun kind ...En wat vind ik nog steeds dat wij mazzel hebben. Heftige verhalen allemaal. Maar er waren ook positieve verhalen en vooral dat van Karen Ruckman-Lindsay was zo mooi. Ze is nu rond de 30 en weet sinds haar 20e dat ze
En ook niet onbelangrijk ze heeft een dochter zonder het syndroom en is zwanger van nummer 2.
Wow! Ik kan er niet genoeg op hameren: laten we vooral kijken naar wat onze kinderen wel kunnen. En voor de jongeren: steek je energie in waar je wel goed in bent! Er is zoveel mogelijk (en dat zeg ik echt niet omdat ik nu rondloop in de wereld 'where dreams come true'). Ik zie uit naar alle nieuwe verhalen vandaag!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten