In Nederland proberen we minimaal 1 keer per jaar bij elkaar te komen. Gewoon als moeders even bij praten over je kind(eren), over alle medische toestanden en soms ook gewoon lekker over jezelf. Want daar kom je eigenlijk al weinig aan toe met een zorgintensief kind.
Dat doen we nu al een paar jaar en ik realiseer me pas hier hoe ongewoon dat is. Wij hebben natuurlijk zo'n klein landje waardoor dat heel gemakkelijk is (nouja het is ook wel even puzzelen met drukke agenda's en logistiek) maar hier in Amerika is het dus nog iets minder makkelijk. Zo'n conference als nu hier is dan een ideale gelegenheid om te komen. Een soort jaar-/familiedag in het groot.
Zaterdagochtend stonden zo'n 30 moeders bij het zwembad om iets actiefs te doen (waar het natuurlijk veel te heet voor is!) en wat ze ook niet echt nodig hebben want de verhalen komen vanzelf. Die band is er al automatisch door je kind. Ook de leeftijd maakt niet echt uit. Je kunt altijd weer wat leren en het is geven en nemen. Een moeder uit Dublin had haar 28-jarige dochter meegenomen. Ze weet het sinds haar 15e en na vele struggles gaat het erg goed met haar. Een heel vrolijke en spontane vrouw. Erg goed om te zien. Natuurlijk hoor ik ook verhalen van kinderen of (bijna) volwassenen waar het niet zo goed mee gaat. Moeilijk. En ook een moeder uit Engeland die haar kind vlak na de geboorte is verloren en zich nu al jaren inzet voor andere ouders wat ik ontzettend knap vind. Haar stichting heet Maxappeal.
's Middags een meeting met zo'n 50 ouders over adolescentie en volwassen worden. Raquel Gur een psychiater werkzaam in Children's Hospital in Philadelphia leidde de workshop en vertelde dat de thema's AD(H)D, angsten en depressie heel vaak voor komen in deze periode en ook het lastigste zijn om mee te dealen. Het is natuurlijk al een moeilijke periode voor jongeren in het algemeen (er gebeurt zoveel in die hersenen en in dat lijf), maar voor jongeren met 22q is het nog een stapje lastiger. Sommige kinderen durven niet meer naar school, anderen willen niet alleen zijn, sommige begrijpen niets van sociale regels (en zijn dus heel kwetsbaar voor vreemden en alles wat in de sociale omgang maar verkeerd kan gaan). Het is moeilijk om emoties af te lezen aan gezichten van de ander en daarom is het belangrijk om steeds erbij te vertellen hoe je je voelt. En ook hele gewone handelingen (zoals naar de wc gaan) moet je soms blijven uitleggen in stappen omdat ze soms iets overslaan in de vaak vanzelfsprekende dagelijkse dingen.
En het lijkt een open deur maar positieve aandacht geven is key. Valt misschien niet altijd mee maar het helpt wel. Ik vond het wel opvallend dat er niet specifiek over autismespectrumstoornissen werd gesproken hoewel de kennis van autisme je enorm kan helpen om je kind te begrijpen. Zoals bijvoorbeeld Maddy Hulshof de theorieen van autisme uitlegt en praktische tips geeft in haar boek 'Dirigeren van de Oceaan'...ik zou zeggen: vertalen Maddy!
Zaterdagochtend stonden zo'n 30 moeders bij het zwembad om iets actiefs te doen (waar het natuurlijk veel te heet voor is!) en wat ze ook niet echt nodig hebben want de verhalen komen vanzelf. Die band is er al automatisch door je kind. Ook de leeftijd maakt niet echt uit. Je kunt altijd weer wat leren en het is geven en nemen. Een moeder uit Dublin had haar 28-jarige dochter meegenomen. Ze weet het sinds haar 15e en na vele struggles gaat het erg goed met haar. Een heel vrolijke en spontane vrouw. Erg goed om te zien. Natuurlijk hoor ik ook verhalen van kinderen of (bijna) volwassenen waar het niet zo goed mee gaat. Moeilijk. En ook een moeder uit Engeland die haar kind vlak na de geboorte is verloren en zich nu al jaren inzet voor andere ouders wat ik ontzettend knap vind. Haar stichting heet Maxappeal.
's Middags een meeting met zo'n 50 ouders over adolescentie en volwassen worden. Raquel Gur een psychiater werkzaam in Children's Hospital in Philadelphia leidde de workshop en vertelde dat de thema's AD(H)D, angsten en depressie heel vaak voor komen in deze periode en ook het lastigste zijn om mee te dealen. Het is natuurlijk al een moeilijke periode voor jongeren in het algemeen (er gebeurt zoveel in die hersenen en in dat lijf), maar voor jongeren met 22q is het nog een stapje lastiger. Sommige kinderen durven niet meer naar school, anderen willen niet alleen zijn, sommige begrijpen niets van sociale regels (en zijn dus heel kwetsbaar voor vreemden en alles wat in de sociale omgang maar verkeerd kan gaan). Het is moeilijk om emoties af te lezen aan gezichten van de ander en daarom is het belangrijk om steeds erbij te vertellen hoe je je voelt. En ook hele gewone handelingen (zoals naar de wc gaan) moet je soms blijven uitleggen in stappen omdat ze soms iets overslaan in de vaak vanzelfsprekende dagelijkse dingen.
En het lijkt een open deur maar positieve aandacht geven is key. Valt misschien niet altijd mee maar het helpt wel. Ik vond het wel opvallend dat er niet specifiek over autismespectrumstoornissen werd gesproken hoewel de kennis van autisme je enorm kan helpen om je kind te begrijpen. Zoals bijvoorbeeld Maddy Hulshof de theorieen van autisme uitlegt en praktische tips geeft in haar boek 'Dirigeren van de Oceaan'...ik zou zeggen: vertalen Maddy!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten