In welke wereld leef jij?

Deze week mocht ik weer op wereldreis. Door het schrijven van 'Anders' heb ik al rond kunnen kijken in een wereld waar ik niet zo gauw zou komen en heb ik verhalen gehoord die nooit verteld worden op verjaardagen. Ik bof maar want ik mag nog steeds overal rondkijken en meeluisteren.

Mijn week begon met een evenement voor jongeren met een beperking. De organisatie had stoere dansers, hippe dj's en coole rappers uitgenodigd om deze jongeren het gevoel te geven dat ze erbij horen...hoezo zouden ze er niet bijhoren? Okay het tempo is anders en we kunnen niet allemaal het niveau van Willie Wartaal halen maar je kunt je ook afvragen wie nu bij wie hoort. De crew van Downistie gaf een acteerworkshop. Het was volle bak! En wat deden ze dat goed.Terwijl de ene helft van de wereld nog moeite heeft met het idee dat iemand met Down seks kan hebben, is de realiteit dat deze jongeren ook dromen van geluk, liefde en succes. En hoezo niet inderdaad. Iedereen had het verschrikkelijk naar z'n zin die dag. De verschillen waren voelbaar, maar niet echt zichtbaar.

Een paar dagen later zat ik met mijn stagiaire op het kantoor van de sociale werkplaats waar haar werd uitgelegd dat er twee werelden zijn. De ene is de sociale werkplaats waar je in een beschermde en gestructureerde omgeving je taakjes kunt uitvoeren en de andere is de harde commerciële wereld waar je ten onder zult gaan aan de druk van up-or-out, deadlines en snel geld. Daar tussenin zit niet veel en als het er is, is er geen geld. En dat is pech voor haar, zeiden ze, want ze past in geen van beide werelden.

De volgende dag mocht ik meeluisteren naar ouders die vertelden hoe zij hun kind(eren) met een (verstandelijke) beperking opvoeden. Deze ouders voelden zich niet begrepen door hulpverleners. Soms niet door school. Soms zelfs niet door hun familie. Dat maakt hun wereld heel klein. Ze werken keihard, hebben een carrière opgegeven en zijn dan ook nog het gezin van de rekening door alle bezuinigingen. De ouders zeiden dat ze de wereld anders waren gaan zien en dat ze er alles aan doen om hun kind het gevoel te geven dat het te allen tijde welkom is.

Marleen Barth (voorzitter GGZ Nederland) zei vorige week in de Volkskrant: 'We moeten meer het onderscheid maken tussen hoe iemand is en het gedrag dat hij vertoont door zijn stoornis' (of beperking). En inderdaad dat zou een hoop schelen. We hebben allemaal onze talenten, eigenaardigheden en tekortkomingen, soms veroorzaakt door iets waar we geen vat op hebben. Dat hoort bij ons als mens. En als mens hoor je er gewoon bij...in welke wereld dan ook.

Seks en zo

Naast alle stand van zaken op medisch gebied is er ook aandacht voor de pubers. Of in dit geval misschien meer voor de ouders van de pubers. It's all about the birds and the bees. Na een uitgebreide uitleg van de gynaecoloog over wat de puberteit is en wat er allemaal gebeurt in zowel het lijf van een jongen als een meisje, kwamen er al snel vragen van de vooral Amerikaanse ouders. En dan valt toch al gauw het grote cultuurverschil op.

 In Nederland hebben we al een flinke stapel boeken over 'Seks' en bovendien komt alles over de veranderingen in je lichaam en alles over (veilige) seks ook bij Biologie aan de orde. Gewoon op school dus. Dat is in de VS wel anders. Ze hadden geen idee of er wel boeken voor kinderen waren over seks! Ook hadden ze een voorkeur voor computerprogramma's. Nu is er bij kinderen met 22q11 nog wel een bijkomend probleem: de ouders maken zich zorgen dat kinderen met een lager verstandelijk vermogen niet alles zouden kunnen begrijpen... Dus het is wel fijn als het simpel en duidelijk is.

Het eerste dat in mij opkwam...wat is er mis met zelf vertellen? En natuurlijk niet allemaal in 1 keer maar elke keer een beetje. Als je ooit hebt verteld dat er een baby in zo'n dikke buik zit, dan ontstaat vanzelf wel een keer de vraag 'hoe die er dan in komt'. En vooral ook op een relaxte manier, maar dat is voor sommige ouders al een enorme opgave. En het kan zo leuk zijn! Mijn jongens en ik hebben daar jaren geleden al verschrikkelijke lol om gehad omdat het in het begin best gek is om te praten over seks enzo. Maar het heeft wel geholpen zodat nu de meest lastige vragen ook gesteld worden (en die zijn pas lastig te beantwoorden ;-)

 Wat voor mij (als moeder van 2 jongens) nieuw was, was het onderdeel in de workshop over de voorbereiding van meisjes op het bezoek aan de gynaecoloog. In eerste instantie om ze vertrouwd te maken met deze specialist. Maar ook om ze voor te bereiden op de situatie dat als er problemen zijn, je niet in 1 keer geconfronteerd wordt met een inwendig onderzoek met een trauma voor de rest van je leven. Het is in de VS niet abnormaal om naar de gynaecoloog te gaan op je 15e en ook zeker niet alleen voor problemen. Wow ik zag voor het eerst een gynaecoloog toen ik problemen kreeg tijdens mijn zwangerschap! Aan de andere kant het is altijd handig om al je vragen te kunnen stellen...blijkbaar hebben wij daar de huisarts voor.

 Specifiek voor kinderen met VCFS/22q11 is het goed om aandacht te hebben voor de combinatie van impulsief en teruggetrokken gedrag en de seksuele ontwikkeling en hormonale veranderingen. Vroeg voorlichten kan problemen voorkomen. Juist abnormaal gedrag kan voortkomen uit frustraties. Mooi was ook de vraag over het voorkomen van een gebroken hart. Tja wie wil dat niet voorkomen. Zeker voor je kind wil je niet dat ze door zo'n pijnlijke fase heen moeten. Maar dat gebroken hart hoort er ook gewoon bij. En wat dat betreft is het net als met alle 'lastige' gesprekken die je zult hebben met je kind...er gewoon zijn en het gewoon doen.

Mom's Making a Difference

In Nederland proberen we minimaal 1 keer per jaar bij elkaar te komen. Gewoon als moeders even bij praten over je kind(eren), over alle medische toestanden en soms ook gewoon lekker over jezelf. Want daar kom je eigenlijk al weinig aan toe met een zorgintensief kind. Dat doen we nu al een paar jaar en ik realiseer me pas hier hoe ongewoon dat is. Wij hebben natuurlijk zo'n klein landje waardoor dat heel gemakkelijk is (nouja het is ook wel even puzzelen met drukke agenda's en logistiek) maar hier in Amerika is het dus nog iets minder makkelijk. Zo'n conference als nu hier is dan een ideale gelegenheid om te komen. Een soort jaar-/familiedag in het groot.

 Zaterdagochtend stonden zo'n 30 moeders bij het zwembad om iets actiefs te doen (waar het natuurlijk veel te heet voor is!) en wat ze ook niet echt nodig hebben want de verhalen komen vanzelf. Die band is er al automatisch door je kind. Ook de leeftijd maakt niet echt uit. Je kunt altijd weer wat leren en het is geven en nemen. Een moeder uit Dublin had haar 28-jarige dochter meegenomen. Ze weet het sinds haar 15e en na vele struggles gaat het erg goed met haar. Een heel vrolijke en spontane vrouw. Erg goed om te zien. Natuurlijk hoor ik ook verhalen van kinderen of (bijna) volwassenen waar het niet zo goed mee gaat. Moeilijk. En ook een moeder uit Engeland die haar kind vlak na de geboorte is verloren en zich nu al jaren inzet voor andere ouders wat ik ontzettend knap vind. Haar stichting heet Maxappeal.

's Middags een meeting met zo'n 50 ouders over adolescentie en volwassen worden. Raquel Gur een psychiater werkzaam in Children's Hospital in Philadelphia leidde de workshop en vertelde dat de thema's AD(H)D, angsten en depressie heel vaak voor komen in deze periode en ook het lastigste zijn om mee te dealen. Het is natuurlijk al een moeilijke periode voor jongeren in het algemeen (er gebeurt zoveel in die hersenen en in dat lijf), maar voor jongeren met 22q is het nog een stapje lastiger. Sommige kinderen durven niet meer naar school, anderen willen niet alleen zijn, sommige begrijpen niets van sociale regels (en zijn dus heel kwetsbaar voor vreemden en alles wat in de sociale omgang maar verkeerd kan gaan). Het is moeilijk om emoties af te lezen aan gezichten van de ander en daarom is het belangrijk om steeds erbij te vertellen hoe je je voelt. En ook hele gewone handelingen (zoals naar de wc gaan) moet je soms blijven uitleggen in stappen omdat ze soms iets overslaan in de vaak vanzelfsprekende dagelijkse dingen.

 En het lijkt een open deur maar positieve aandacht geven is key. Valt misschien niet altijd mee maar het helpt wel. Ik vond het wel opvallend dat er niet specifiek over autismespectrumstoornissen werd gesproken hoewel de kennis van autisme je enorm kan helpen om je kind te begrijpen. Zoals bijvoorbeeld Maddy Hulshof de theorieen van autisme uitlegt en praktische tips geeft in haar boek 'Dirigeren van de Oceaan'...ik zou zeggen: vertalen Maddy!

Dromen kunnen uitkomen

The 8th Biennal International 22Q11.2 deletion syndrome Meeting is gisteravond officieel van start gegaan. Het is een bijzondere meeting omdat er zowel een professional- als een familyprogram is. Dus heel veel wetenschappers, artsen en deskundigen, gezinnen en vooral veel moeders die gepassioneerd een foundation aansturen. Naast een gezin (met een kind met vcfs/22q11) organiseren ze ook nog van alles om anderen te informeren over het syndroom en vragen aandacht voor de problemen die ouders hebben en de zorg die ze nodig hebben.

Ik kijk mijn ogen uit, vraag ze de hemd van het lijf en doe heel veel ideeen op. Een van die activiteiten is 22Q@theZoo. Begonnen in 2010 (wij deden met een klein groepje ouders mee in Amersfoort) en in 2011 deden bijna alle werelddelen mee (toen zo'n 100 ouders en kinderen in Ouwehands Dierenpark). Geweldig om op Facebook te volgen en alle foto's te zien. En nu dus erg leuk om een aantal van die ouders hier te ontmoeten. Meer info: http://www.22q.org/

 In Anders schreef ik al dat het heel lastig uit te leggen is wat VCFS is en dat het eigenlijk een heel onhandige naam is. Niet dat 22q11 makkelijker is maar omdat er nu verschillende syndromen zijn die allemaal door dezelfde 'missing link' worden veroorzaakt, is er ook een Same Name-campaign gestart. Dus DiGeorge-, VCF-, Shprintzen-, en nog een aantal andere syndromen heten dan voortaan 22q11.2DS. Niet makkelijker in de communicatie wel in de vindbaarheid van informatie. Maar ik begrijp dat er nog een lange weg te gaan is omdat er ook een groep is die graag VCFS wil aanhouden.

Er kwamen ook veel ouders aan het woord met het verhaal over hun kind ...En wat vind ik nog steeds dat wij mazzel hebben. Heftige verhalen allemaal. Maar er waren ook positieve verhalen en vooral dat van Karen Ruckman-Lindsay was zo mooi. Ze is nu rond de 30 en weet sinds haar 20e dat ze VCFS..ik bedoel 22q11 heeft. Ze heeft muziek gestudeerd en gaf na afloop van haar verhaal een prachtig pianoconcert. En ja dan denk ik ook aan mijn zoon achter zijn keyboard/piano...
En ook niet onbelangrijk ze heeft een dochter zonder het syndroom en is zwanger van nummer 2.

Wow! Ik kan er niet genoeg op hameren: laten we vooral kijken naar wat onze kinderen wel kunnen. En voor de jongeren: steek je energie in waar je wel goed in bent! Er is zoveel mogelijk (en dat zeg ik echt niet omdat ik nu rondloop in de wereld 'where dreams come true'). Ik zie uit naar alle nieuwe verhalen vandaag!

Serendipity

Het congres is nog niet eens echt begonnen en het is nu al interessant! Vandaag kwamen zo'n 50 specialisten, vooral psychologen en gedragsdeskundigen, bij elkaar om kennis uit te wisselen over Brain & Behavior. Het is de 2e keer dat ze bijelkaar komen en blijkbaar is er al aardig wat uitgewisseld en bereikt. Je zou zeggen dat het in deze tijd van internet niet nodig is maar ze weten toch heel vaak niet wat de ander doet en aan het uitzoeken is. Bovendien is het natuurlijk ook handig om onderzoeksgegevens te vergelijken of te combineren (zo niet noodzakelijk).

Zo bleek een wetenschapper in de VS te onderzoeken of de leeftijd van de ouders van invloed is op het al dan niet missen van dat stukje genetisch materiaal bij kinderen. De anderen waren ook nieuwsgierig toen ze hoorden van dit onderzoek en nu konden ze 1750 kinderen checken. Als ik het goed heb zagen ze wel dat de leeftijd van de moeder steeg maar verder was er niet een directe link.
 Verder was er heel veel over cellen in de 'brains' en was de conclusie dat bij ADHD, autisme, taalstoornissen, etc. de hersenen niet goed functioneren en dat dat genetisch bepaald is. Mocht er nog iemand beweren dat ADHD geen stoornis is in de hersenen en dat we het daarom niet moeten diagnosticeren...

Ook vraagt men zich nog steeds af hoe het kan dat de variatie bij 22q11/vcfs zo groot is. 180 verschillende kenmerken die je dus niet allemaal hoeft te hebben en ook niet allemaal even erg. Dat maakt ook dat er nog steeds zoveel kinderen, jongeren en volwassenen dit syndroom hebben zonder het te weten (met alle gevolgen van dien).

Het is ook heel fijn en inspirerend om met ouders ervaringen uit te wisselen. Voor mij ook ideaal om te horen wat de actieve ouders doen. Zoals de president van de Foundation in Australie: zij hebben zelfs een commercial op TV! Ze doen van alles voor ouders maar ook heel veel om aandacht te vragen voor dit nog steeds zo onbekende syndroom. Zo hoorde ik dat ze in Australie willen onderzoeken hoe ouders hun kind vertellen dat ze dit syndroom hebben. Natuurlijk zouden we dat onderzoek ook graag in Nederland willen doen maar dan moet de vragenlijst vertaald worden...en wie gaat dat doen?
In mijn wereld geen vraag maar een uitdaging! In de medische wereld een puzzel. Maar dit is zo belangrijk omdat wat je vertelt, wanneer en hoe zo ontzettend belangrijk is voor de rest van het leven van je kind!

Tijn vertelde ik beetje bij beetje over ADHD en dat zijn stem anders is, had hij zelf ook al ontdekt. Maar hoe leg je uit wat een syndroom is en wat dat voor gevolgen heeft op jouw gezondheid en alles wat je doet in je latere leven? Ik had al de wens om nog eens een kinderboek te maken met uitleg over een syndroom (en in het bijzonder dit syndroom) en de titel had ik ook al: Ik heb een (syn)droom! 

Serendipity: die gaat er komen dus. Over boeken gesproken... Ik kijk ook heel erg uit naar Rick Guidotti, een fotograaf die kinderen en jongeren die 'anders' zijn fotografeert. Hij is ook hier! Zou serendipity opnieuw werken? Want ik heb ook nog een fotoboek wens ;-)